Prva v ciklu zgodb bolnikov s fibromialgijo je pred vami. Piše vaša soborka D.K. Objavljamo v njenem imenu. Moje življenje s fibromialgijo in kronično utrujenostjo Sem D. K., rojena leta1968. Lahko bi rekli v najboljših letih, otrok odrastel, mož v pokoju, čas za uživanje jesen življenja. Je res tako? Ne, niti približno ne. Vse je…
Spoštovani člani! Širom po svetu se bolniki organizirajo v društvih, večinoma z namenom povezovanja bolnikov s stroko in boljšega zdravljenja. Društvu bolnikov Zebra je po komaj dveh letih in pol delovanja uspelo nemogoče. Organiziramo mednarodni seminar za izobraževanje zdravnikov, ki je tudi akreditiran s strani Zdravniške zbornice Slovenije s točkami za zdravnike! Gre za seminar…
Tilen je na Youtube kanalu z nami delil svojo zgodbo z naslovom: Eksistencialna kriza in občutki krivde pri ME/CFS in fibromialgiji 1. del 2. del
Ob 12.maju, dnevu ozaveščanja o fibromialgiji in mialgičnem encefalomielitisu ME/CFS smo naredili mednarodni video treh društev balkanskega dela Evrope: Društvo bolnikov Zebra iz Slovenije, Udruga za oboljele od mijagičnog encefalomielitisa, disautonomije i fibromialgije iz Hrvaške in Udruženje obolelih od sindroma hroničnog umora i krize svesti iz Srbije. Vabljeni k ogledu! Hkrati se zahvaljujemo vsem, ki…
V Notranjsko – Primorskih novicah je Barbara Gros, predsednica Društva bolnikov Zebra, objavila spodnji članek. Ste v neprestanih bolečinah, ki se selijo iz enega konca telesa na drugega? Ste neprestano utrujeni, izžeti, pa ne veste od česa? Nimate termoregulacije in vas stalno zebe? Vas gibanje prej izčrpa kot napolni z energijo? Ste zadihani, občasno vrtoglavi,…
Jutri, 12. maja, obeležujemo dan ozaveščanja o fibromialgiji in mialgičnem encefalomielitisu. V društvu Zebra se združujejo bolniki s tema precej slabo raziskanima boleznima. Kot pravi predsednica društva, Barbara Gros, društvo svojim članom nudi vso podporo in čeprav je življenje bolnikov zelo naporno, se srečujejo, izmenjujejo izkušnje in skupaj hodijo na rehabilitacijo. Celoten intervju z Barbaro…
V sredo, 13. 4. 2022, ob 17.00 v sodelovanju s Centrom za krepitev zdravja Postojna organiziramo predavanje o krvnem tlaku. Prijave sprejemamo na mail: clanstvo@drustvobolnikovzebra.si Prijazno vabljeni!
Spoštovane članice in člani, posredujemo vam vabilo Evropske organizacije EMEA (European ME Alliance) katere člani smo tudi Društvo bolnikov Zebra, na udeležbo na mednarodnem webinarju o mialgičnem encefalomielitisu, ki je v Slovenskem prostoru napačno enačen s fibromialgijo. Webinar bo 8. 4. 2022 od 14.00 do 16.30 ure. Kopiram vabilo Richarda Simpsona, predsednika EMEA organizacije, spodaj…
Samopomoč pri izsušenih sluznicah, ki so zelo pogoste spremljevalke ME/CFS in fibromialgije.
V Notranjsko Primorskih novicah je izšel članek Barbare Gros o tem kako je, ko bolečina postane neznosna. »Sindrom kronične utrujenosti ima zelo neustrezno ime, saj ne gre za navadno utrujenost, ampak za popolno izžetost organizma, ki ne mine in je stalno prisotna leta in leta, navadno pa se pojavi po prebolenem virusu. Tako kot tudi…
Ljudje s fibromialgijo ali ME/CFS so v stiski, saj jim družba pogosto ne prizna njihovega statusa in so prevečkrat postavljeni pred položaj, ko ne zmorejo dela, hkrati pa jim zdravstvo vedno ne pomaga. Kako preživeti v tem položaju, ko si hkrati v obupnih bolečinah in utrujenosti, na koga se obrniti in kako postopati, nekaj nasvetov…
Sem Barbara Gros, predsednica Društva bolnikov Zebra. Name se obrača veliko ljudi v stiski. Želela bi jih videti srečne in z občutkom ljubezni in topline. Video o tem, kako ob težavah, ki jih prinese bolezen, preživeti te izredno naporne čase, polne vsakodnevnih preizkušenj. Video o tem, zakaj se splača vztrajat in kako verjet vase in…
