Novice

Na svetovni dan zdravja so končno prispeli dolgo pričakovani rezultati vseevropskih raziskav o bolnikih in zdravljenju obolelih z Mialgičnim encefalomielitisom, sindromom kronične utrujenosti, ki jih je Evropska ME zveza (EMEA) izvedla 2021. leta in ki jasno kaže sliko zanemarjanja in trpljenja milijonov ljudi po vsej Evropi. Rezultati ankete razkrivajo sistematično nedoslednost in institucionalno zanemarjanje, zaradi…

Predsednica našega Društva, gospa Barbara Gros je 17. februarja 2024 bila gostja na tribuni ob 5. obletnici delovanja pobratenega Društva SHIUKS (Sindrom hroničkog umora i krize svesti) iz Srbije in je zastopala naše Društvo bolnikov Zebra v družbi cenjenih zdravnikov prof. dr. Branislava Milovanovića, prof. dr. Milomirja Milanovića in predsednice srbskega društva SHUKS, gospe Ine…

Vam je ime diagnoze Fibromialgija poznano? Nekaterim ja, drugim malo manj .. mogoče se spopadate s kronično bolečino, utrujenostjo .. ob sebi pa nimate nikogar, ki bi vas razumel, vam verjel, bil pripravljen poslušati? Marsikdo izmed nas je v fazi nepriznavanja diagnoze, verjame “stroki”, ki vztraja na tezi, da je vse v naših glavah, če…

Društvo bolnikov Zebra vabi na redna mesečna srečanja članov in ostalih zainteresiranih iz Postojne in okolice, ki so: Lepo vabljeni! Barbara Gros, predsednica Društva bolnikov Zebra

V petek, 17. 11. 2023 smo se iz Društva bolnikov Zebra udeležili mednarodnega kongresa o ME/SKU in long kovidu na nacionalnem inštitutu za kardiovaskularne bolezni Dedinje, v Beogradu. Povabljeni smo bili kot govorci, zastopniki Slovenije in tudi kot del evropske organizacije za ME, EMEA-e. Kongres je podprlo srbsko ministrstvo za zdravje, udeležili so se ga…

Evropska organizacija za SKU/ME, EMEA, katere člani smo tudi Slovensko Društvo bolnikov Zebra, ponosno sporoča, da je prejela status uradne akreditacije s strani SZO/WHO, za zastopanje v Evropi na področju ME/CFS. Status smo pridobili kot aktivni člani Evropske organizacije za nevrološke bolezni (EFNA). Več o tem piše na: Barbara Gros, predsednica Društva bolnikov Zebra

V mesecu maju zaznamujemo svetovni dan fibromilagije. Precej neznana bolezen izrazito vpliva tako na poklicno kot na družinsko in socialno življenje ljudi. Zaradi nje imajo pogoste bolečine po celem telesu. V Lohači je sedež Društva bolnikov Zebra, ki predstavlja podporno skupino predvsem za fibromialgijo in sindrom kronične utrujenosti, tudi za nekatere redkejše bolezni so se…

Ob dnevu fibromialgije in ME/CFS smo se 12.5.2023 udeležili Srbskega simpozija o naši bolezni v Beogradu. Povabljeni gost govornik je bila tudi naša predsednica Barbara Gros.

Seminar, ki smo ga v Društvu bolnikov Zebra organizirali za naše zdravnike, v sodelovanju z EMEA-o in hrvaškimi ter srbskimi kolegi iz društev za enake bolezni, kjer smo povabili številne zdravnike, ki delujejo na področju ME/CFS v tujini, torej v Ameriki in Evropi, je na voljo za ogled. Omogočeni so hrvaški in angleški podnapisi. Vabljeni…

Spoštovani člani! Za člane Društva bolnikov Zebra v letu 2023 organiziramo dve različni rehabilitaciji oz. oddih v termah. Nova opcija, ki jo bomo preizkusili prvič, je vikend paket v Biotermah Mala Nedelja 13.-15.1.2023. Imajo fibromialgikom primerno tople bazene, hotel je precej prenovljeno opremljen, hkrati pa imajo samopostrežno celotno večerjo, ugodno ceno, pa tudi okolica je…