Društvo bolnikov zebra v intervjuju na Radio Prvi v oddaji Med štirimi stenami

Društvo bolnikov zebra v intervjuju na Radio Prvi v oddaji Med štirimi stenami

24. 6. 2024 so na nacionalnem radiu Radio Prvi v rubriki Med štirimi stenami  v odličnem intervjuju spregovorile naše članice in predsednica našega Društva gospa Barbara Gros. Intervju je dostopen na povezavi: https://prvi.rtvslo.si/podkast/med-stirimi-stenami/656/175055372  Vabljeni k poslušanju!

Mednarodni dan ozaveščanja o ME/SKU

Mednarodni dan ozaveščanja o ME/SKU

Društvo bolnikov Zebra je članica EMEA, Evropske zveze za mialgični encefalomielitis. Ob mednarodnem dnevu ozaveščanja ME/SKU se je v družbi še 17-ih evropskih držav predstavila tudi Slovenija, ki jo je zastopalo naše Društvo bolnikov Zebra s svojim prispevkom. Na spletni povezavi spodaj je video prispevek EMEA v katerem nastopa naše Društvo. Vabljeni k ogledu! Za…

Ugotovitve Evropske zveze za ME vseevropska anketa bolnikov z ME

Ugotovitve Evropske zveze za ME vseevropska anketa bolnikov z ME

Na svetovni dan zdravja so končno prispeli dolgo pričakovani rezultati vseevropskih raziskav o bolnikih in zdravljenju obolelih z Mialgičnim encefalomielitisom, sindromom kronične utrujenosti, ki jih je Evropska ME zveza (EMEA) izvedla 2021. leta in ki jasno kaže sliko zanemarjanja in trpljenja milijonov ljudi po vsej Evropi. Rezultati ankete razkrivajo sistematično nedoslednost in institucionalno zanemarjanje, zaradi…

Društvo bolnikov Zebra v Ćupriji

Društvo bolnikov Zebra v Ćupriji

Predsednica našega Društva, gospa Barbara Gros je 17. februarja 2024 bila gostja na tribuni ob 5. obletnici delovanja pobratenega Društva SHIUKS (Sindrom hroničkog umora i krize svesti) iz Srbije in je zastopala naše Društvo bolnikov Zebra v družbi cenjenih zdravnikov prof. dr. Branislava Milovanovića, prof. dr. Milomirja Milanovića in predsednice srbskega društva SHUKS, gospe Ine…

Srečanja v Škofji Loki

Srečanja v Škofji Loki

Vam je ime diagnoze Fibromialgija poznano? Nekaterim ja, drugim malo manj .. mogoče se spopadate s kronično bolečino, utrujenostjo .. ob sebi pa nimate nikogar, ki bi vas razumel, vam verjel, bil pripravljen poslušati? Marsikdo izmed nas je v fazi nepriznavanja diagnoze, verjame “stroki”, ki vztraja na tezi, da je vse v naših glavah, če…

Udeležba na mednarodnem kongresu o ME/SKU in long kovidu

Udeležba na mednarodnem kongresu o ME/SKU in long kovidu

V petek, 17. 11. 2023 smo se iz Društva bolnikov Zebra udeležili mednarodnega kongresa o ME/SKU in long kovidu na nacionalnem inštitutu za kardiovaskularne bolezni Dedinje, v Beogradu. Povabljeni smo bili kot govorci, zastopniki Slovenije in tudi kot del evropske organizacije za ME, EMEA-e. Kongres je podprlo srbsko ministrstvo za zdravje, udeležili so se ga…

EMEA je prejela status uradne akreditacije s strani SZO/WHO

EMEA je prejela status uradne akreditacije s strani SZO/WHO

Evropska organizacija za SKU/ME, EMEA, katere člani smo tudi Slovensko Društvo bolnikov Zebra, ponosno sporoča, da je prejela status uradne akreditacije s strani SZO/WHO, za zastopanje v Evropi na področju ME/CFS. Status smo pridobili kot aktivni člani Evropske organizacije za nevrološke bolezni (EFNA). Več o tem piše na: Barbara Gros, predsednica Društva bolnikov Zebra

Intervju na Radiu 94 s predsednico društva, Barbaro Gros

Intervju na Radiu 94 s predsednico društva, Barbaro Gros

V mesecu maju zaznamujemo svetovni dan fibromilagije. Precej neznana bolezen izrazito vpliva tako na poklicno kot na družinsko in socialno življenje ljudi. Zaradi nje imajo pogoste bolečine po celem telesu. V Lohači je sedež Društva bolnikov Zebra, ki predstavlja podporno skupino predvsem za fibromialgijo in sindrom kronične utrujenosti, tudi za nekatere redkejše bolezni so se…

Video o ME/CFS za Balkan

Video o ME/CFS za Balkan

Seminar, ki smo ga v Društvu bolnikov Zebra organizirali za naše zdravnike, v sodelovanju z EMEA-o in hrvaškimi ter srbskimi kolegi iz društev za enake bolezni, kjer smo povabili številne zdravnike, ki delujejo na področju ME/CFS v tujini, torej v Ameriki in Evropi, je na voljo za ogled. Omogočeni so hrvaški in angleški podnapisi. Vabljeni…

Rehabilitacija, toplice 2023

Rehabilitacija, toplice 2023

Spoštovani člani! Za člane Društva bolnikov Zebra v letu 2023 organiziramo dve različni rehabilitaciji oz. oddih v termah. Nova opcija, ki jo bomo preizkusili prvič, je vikend paket v Biotermah Mala Nedelja 13.-15.1.2023. Imajo fibromialgikom primerno tople bazene, hotel je precej prenovljeno opremljen, hkrati pa imajo samopostrežno celotno večerjo, ugodno ceno, pa tudi okolica je…