Eksistencialna kriza in občutki krivde pri ME/CFS in fibromialgiji
Tilen je na Youtube kanalu z nami delil svojo zgodbo z naslovom: Eksistencialna kriza in občutki krivde pri ME/CFS in fibromialgiji
1. del
2. del
ME/CFS ali fibromialgija in težave s srcem.
Fibromialgija in ME/CFS – na poti iskanja diagnoze. O stvareh, ki vam jih uradna medicina ni povedala, pa so skoraj gotovo povezane. O bolečinah in ekstremni utrujenosti, ki ni plod aktivnosti. O možnih vzrokih in posledicah teh dveh zelo neraziskanih bolezni. Pripovedujem Barbara Gros.
Video govori o tem, katere bolezni povzročajo PEM in ME/CFS ali pa so soprisotne pri ME/CFS. V prvi polovici govorimo o direktnih izkušnjah naših članov in o možnostih diagnostike, saj opažamo, da se ob pravilni diagnostiki in zdravljenju, našim članom kvaliteta življenja izboljša. V drugi polovici naštejemo možnosti za lažje doseganje pravice na različnih komisijah…
Mnogo ljudi pravi, da nimajo težav z vezivnimi tkivi, da imajo pa veliko zakrčenosti. To dvoje se nikakor ne izključuje, obratno, ljudje z raztegnjenimi vezivnimi tkivi imajo zelo zakrčene mišice, saj morajo prevzeti vlogo vezivnega tkiva. Več o tem pa v spodnjem videu.
Video v katerem Barbara Gros razloži pomen kratic ME, SKU in CFS.
Na naše društvo se obrača veliko članov, ki imajo težave pri ustreznem statusu. Predlagamo da vztrajate na ustrezni diagnostiki, saj smo v Društvu bolnikov Zebra na žalost našli ogromno resnih vezivnotkivnih bolezni pri članih, ki so jim pavšalno in nenatančno predhodno dodelili diagnozo fibromialgija.