Eksistencialna kriza in občutki krivde pri ME/CFS in fibromialgiji
Tilen je na Youtube kanalu z nami delil svojo zgodbo z naslovom: Eksistencialna kriza in občutki krivde pri ME/CFS in fibromialgiji
1. del
2. del
V Društvu bolnikov Zebra smo pomagali in še pomagamo bolnikom z ME/CFS, fibromialgijo in soprisotnimi redkimi vezivnotkivnimi in revmatskimi ter genskimi boleznimi. V letu 2024 smo izvedli projekt 1000 obrazov fibromialgije, ki je potekal po mnogih krajih Slovenije, organizirali 3 rehabilitacije za bolnike, organizirali 1. mednarodni kongres za ME/CFS v Sloveniji, se udeležili dveh srečanj…
ME/CFS in fibromialgija – v praksi sta bolezni zelo pogosto povezani z alergijami, intolerancami, čeprav klasična medicina še ni delala raziskav o teh povezavah in vam zato tega ne more ne potrditi, ne zanikati. Nisem medicinski delavec, zato razlagam laično, izključno iz vidika prakse in 30-letnega sodelovanja z mnogimi bolniki z istimi boleznimi. Natančneje o…
Na naše društvo se obrača veliko članov, ki imajo težave pri ustreznem statusu. Predlagamo da vztrajate na ustrezni diagnostiki, saj smo v Društvu bolnikov Zebra na žalost našli ogromno resnih vezivnotkivnih bolezni pri članih, ki so jim pavšalno in nenatančno predhodno dodelili diagnozo fibromialgija.
Kratek video o tem, kako se kronično bolni ves čas delajo, da so v redu.
Kratek video o tem kako si skrbno izbrati čas.
Mednarodni seminar o ME/CFS in long kovidu je bil v septembru 2025. Organiziralo ga je Hrvaško društvo za ME, fibromialgijo in disautonomijo in na njem govori mnogo strokovnjakov iz Balkanskega prostora, kakor tudi predstavniki društev Balkana.