Eksistencialna kriza in občutki krivde pri ME/CFS in fibromialgiji

Ali potrebujemo ustrezno diagnozo, ali je dovolj, če vemo, da smo izčrpani in da nas boli? Nekaj razlogov, zakaj natančno potrebujemo točno diagnozo in zakaj ni dovolj neka približna in ne zabeležena diagnoza, pa v spodnjem videu.

Kratko poročanje o novostih na področju ME/CFS, kjer je več zdravnikov predavalo o najnovejših dognanjih. Vsekakor je ta hip končno potrjeno, da je long kovid in ME/CFS ena in ista bolezen in sicer gre za endotelijsko in mikrovaskularno disfunkcijo. Možni so tudi mikrostrdki. Poudarjena je povezava s POTSom (posturalno ortostatsko tahikardijo) in disautonomijami. Stvari se…

Na naše društvo se obrača veliko članov, ki imajo težave pri ustreznem statusu. Predlagamo da vztrajate na ustrezni diagnostiki, saj smo v Društvu bolnikov Zebra na žalost našli ogromno resnih vezivnotkivnih bolezni pri članih, ki so jim pavšalno in nenatančno predhodno dodelili diagnozo fibromialgija.

Pričanja bolnikov o mnogih boleznih, ki jih imajo diagnosticirane, kažejo na to, da njihovo živčevje reagira z zelo dobrim razlogom. Sprašujemo se, ali je možno, da teorija o pretiranem odzivu živčevja zaradi stresa, oz. teorija o napačnem odzivu možganov na nekaj, kar ne obstaja mogoče ne drži in da je mogoče to zgrešena teorija, saj…

Par odgovorov na vprašanja, ki jih zastavljate na Društvo bolnikov Zebra.

V Sloveniji je uspelo odraslemu bolniku s H-EDS dobiti tudi uradno potrjeno diagnozo. To je velik napredek v diagnostiki in zelo smo tega veseli. O načinu, kako tudi ostali lahko dobite ustrezno diagnozo, v primeru, da to bolezen morda imate, pa več v videu.