Zgodbe bolnikov s fibriomialgijo – 1

Prva v ciklu zgodb bolnikov s fibromialgijo je pred vami. Piše vaša soborka D.K. Objavljamo v njenem imenu.

Moje življenje s fibromialgijo in kronično utrujenostjo

Sem D. K., rojena leta1968. Lahko bi rekli v najboljših letih, otrok odrastel, mož v pokoju, čas za uživanje jesen življenja. Je res tako?

Ne, niti približno ne. Vse je samo eno mučenje, ki ga spremlja še občutek krivde do moža, otroka, družine, ker zaradi mene nimajo normalnega življenja kot si ga zaslužijo. A ga tudi jaz nimam.

Poskušala bom opisati stvari kot so si sledile, čeprav je miselna zbranost kratka, sedenje pred računalnikom trpljenje.

V otroštvu sem prebolela nekaj angin, grip, otroške bolezni. Bilo je veliko stresa, rojena materi samohranilki, ki jo je žal ubil alkohol, ko je bila stara 57 let. Ves čas njenega alkoholizma sem doživljala pekel. Bila sem žrtev spolne zlorabe, a sem živela dalje. Ustvarila sem si družino. 1998 l. sem imela prometno nesrečo, prvi zvin vratne hrbternice. Po tej nesreči nikoli več nisem bila ista. Temu so sledile poškodbe vseh sort, kar naprej sem bila v bolnici na urgenci, poškodba kolena, padci itd. Pred tem sem imela prvo operacijo in sicer odstranitev mandljev (1980l), sledila je druga vnetje slepiča (1992l.), ki se je skoraj slabo končala. Kmalu je prišla tretja, koleno (2001l).

Ves čas so se pojavljala neka gnojna vnetja, sinusi, granolomi, vnetje žrela, moje počutje se je slabšalo. Pojavilo se je novo žarišče, bartolinijeva žleza, kepa gnoja v velikosti zelenega oreha. Spet operacija, četrta (2006l). Tale cista se mi pojavlja najmanj enkrat na leto. Sledila je huda anemija, ki je bila posledica premočnih krvavitev. Ginekologinja je ob izvidih znorela name in brez ugovarjanja napisala napotnico za histerektomijo. Peta operacija, odstranitev maternice (2010l). Pred tem sem imela še en zvin vratne hrbtenice, ko sem padla v gozdu . Po drugem padcu sem imela hude nevrološke težave, postavljen je bil sum na sklerozo multipleks. K sreči ni bilo to to, bila je hernija diski C5- C6. Po vseh preiskavah sem januarja 2013 operirala še vratno hrbtenico, šesta operacija po vrsti. Nevrokirurg je rekel, da sedaj težav ne bi smelo biti.

Pa sem rekla super, odpira se novo, boljše poglavje življenja. Pol leta po operaciji jaz nisem mogla nič, nenormalna utrujenost, večletne bolečine sklepov, kosti, mišic, kar so pripisali hudi hipovitaminozi. Pojavljati se je začela bolečina, ki se je premikala po telesu, danes določene točke, drugi dan kolk, križ, vrat je stalnica, pa glavoboli, slabosti. Moja osebna zdravnica je posumila na fibromialgijo in me poslala na revmatološko, kjer sem že večkrat bila, saj sem 10 let živela kot bi imela gripo, brez enega normalnega dne. Spet je sledila neskončna diagnostika in potrditev, da imam fibromialgijo. Trenutek olajšanja, vem kaj mi je, končno ni vse v moji glavi, kot so nekateri zdravniki nesramno metali v moj obraz, ko sem jim povedala za diagnozo, med njimi tudi nevrologinja iz bolnice Izola. Sledila je napotitev na pregled v Sočo, običajni protokol. Po večurnem pregledu sem se zunaj zrušila na klop od onemoglosti. Za nadaljnje zdravljenje nisem bila sposobna. Dr. Jamnikova mi je takrat položila na srce naj vso diagnostiko odmislim in spočijem telo. Po operaciji vratne hrbtenice sem dobila III. kategorijo invalidnosti in ker imam zaradi zdravstvenega stanja zelo malo delovne dobe, je tole kar dobim veliko, veliko premalo za preživetje. Na Zpizu me je komisija dobesedno razčlovečila, ponižala.

Pred štirimi leti sem začela hirat, enostavno nisem več mogla iz postelje, vsak dan sem bila lažja za pol kg, na nogah sem bila par minut in nazaj v posteljo, znojila sem se, da je bilo pod mano vse premočeno. Prenehala sem jesti, ker nisem mogla spraviti grižljaja po grlu. Telo se je uprlo na celi črti. Čutila sem kako življenje odteka iz mene in prihaja konec. Takrat mi je zdravnica svetovala še psihoterapijo. Ko sem se z veliko muko in podporo članic Društva bolnikov Zebra le toliko spravila na noge, da sem prehodila tistih nekaj metrov do terapevtke, sem se spopadla z vsem kar je prineslo življenje. A fizično se nisem počutila nič boljše.

Moje življenje je vsakdanji boj z groznimi stvarmi. Ponoči ne morem spat, ne najdem položaja za svoje utrujeno telo, ki gori, pa nimam vročine. Od križa me zateguje v obe nogi, ki mi velikokrat ne dajo, da bi naredila par korakov v hrib, po ravnem še nekako gre. Bolečine v vratu, ramenskem obroču, mravljinčenje, obraza, zakrčenost mišic, tudi v spanju. Telo je otrdelo, oslabelo, tresem se, imam vrtoglavice, težave z vidom, koncentracija je na nuli, ne morem vozit avtomobila, strašno slabo ravnotežje. Če naredim hitrejši gib glave, izgubim tla pod nogami in mi gre na bruhanje. Šumenje v ušesih, po hrbtenici valovi, kot bi se zibala na ladji. Imam kalcinate skoraj po vseh sklepih, teniški komolec, bolečine v ključnici, prsnem košu, prsnici, pojavlja se mi aritmija. Najhujša je ta šibkost, ko se vsa tresem. So dnevi, ko enostavno ne morem biti na nogah, takrat ležim in si želim, da bi umrla. Ja, pravijo, da od fibre ne umreš, živiš pa tudi ne. Je to življenje, da ko greš na wc rabiš oporo, da se dvigneš? Da je vse več stvari pri katerih potrebujem pomoč, da sem odvisna od drugih? Fizično in finančno. Ne, to je umiranja na obroke, ki imajo visoke obresti. O tem kaj bo čez pet, deset let nočem razmišljati, ker je bolje, da me prej pobere. Zdravi ljudje živijo, uživajo v naravi, v kolesarjenju, različnih hobijih, plesu, planinarjenju, potovanjih, srečevanju. Jaz ne zmorem sedet in sledit pogovoru. Da ne govorim kako me motijo zvoki, razbija v glavi kot bobni. Nobenega družćabnega življenja ni, noebenih hobijev. Ko je dan boljši, naredim par vaj za hrbtenico, potem zbolim, dobesedno in se sesujem.

Moje besede tistim, ki odločajo o naših življenjih, mojem življenju. Zdravnikom, terapevtom, predvsem pa komisijam na ZPIZu. »NIMATE PRAVICE RAZČLOVEČIT NAS ŠE BOLJ KOT SMO. Z VESELJEM VAM ODSTOPIM LETO DNI TAKŠNEGA ŽIVLJENJA, PA ŠE KAKŠNO VEČ. PRISLUHNITE NAM IN NAM DODELITE STATUS, KI NAM PRIPADA. TUDI MI MORAMO ŽIVETI, MORAMO JESTI, PITI, SI SAMI PLAČEVATI TERAPIJE, KI NAM MALO OLAJŠAJO ŽIVLJENJE. TUDI MI IMAMO RAČUNE, POLOŽNICE. RADI BI DELALI, PA NAM JE BOLEZEN ŽIVLJENJE SPREMENILA V PEKEL. DAJTE NAM KAMERE V STANOVANJE. SILITE NAS V STVARI, KI JIH NE ZMOREMO IN POTEM SE ČUDITE ČEMU SAMOMORI. HVALA ZA TAKO ŽIVLJENJE!