Zgodbe bolnikov s fibriomialgijo – 2

2. v seriji zapisov osebnih zgodb. Piše L.L.:

Moja bitka z CFS/ME in POTS

Pri rosnih 23 letih si ne bi predstavljala, da ne bom energetična, mlada ženska s polno ambicioznih načrtov. Kot otrok, si ne bi uspela predstavljati, da bom do dvajsetega že prestala operacije in diagnosticirana z več kroničnimi boleznimi in stanji v dolgi rubriki zdravstvenih težav. Včasih sem sanjala, kaj bom postala, ko bom starejša, danes sanjam o enem dnevu brez bolečine in izčrpanosti.

Rodila sem se z ADHD-jem, bila sem izjemno hiperaktiven in radoveden otrok, danes zaradi bolezni od te energije ostaja le še spomin. Živim z dnevno mišično bolečino po celem telesu, zaradi katere ne mine sekunda v dnevu, ko se ne počutim kakor, da me boli prav vsaka celica. V trenutkih akutnih napadov bolečine, ležim na tleh moje sobe, strmim v strop in se sprašujem, če je življenje vredno takšnega nenehnega trpljenja. Nihče od mojih vrstnikov ali zdravnikov ne zmore zares razumeti, kako je (pre)živeti s tako boleznijo. Trpim tiho, pa tudi na glas. Tiho za tiste, ki si moje situacije ne morejo predstavljati in na glas za bližnje, ki jim ni vseeno.

Navzven ne bi vedeli, da bi potrebovala da kdo na nabasani troli meni odstopi sedež. Na tej točki v moji bolezni, specialistom lažje naštejem diagnostična testiranja, ki jih nisem opravila, kot vse tisto kar sem dala čez. Leto nazaj sem bila diagnosticirana z CFS/ ME po tem, ko sem večino svojih mladostniških let od 13. leta dalje preživela pri raznoraznih specialistih brez pravih odgovorov. Diagnoza je odprla vrata v razumevanje mojih simptomov in v realizacijo tega kar preprosto zaradi svojega stanja ne zmorem več opravljati. Želim si, da bi bila pot do diagnoze vsaj za druge lažja, čeprav moja ni bila.

A diagnoza ne spremeni dejstva, da obstajajo številni dnevi, ko je nemogoče da bi se prebila iz postelje. Da imam še službo, zgolj zato ker sem zaposlena v družinskem podjetju. Posebej kot študentka, nimam v tem smislu nobenih pravic in varovalk, ki jih imajo redno zaposleni. Študirati zaradi bolezni zmorem zgolj še izredno.. prej sem bila nadarjena učenka, odlična skozi celotno gimnazijo s številnimi priznanji in dosežki, sprejeta v univerzitetni program z eno od najvišjih omejitev vpisa, ta študij sem morala zaradi bolezni opustiti. Žalostna sem tudi ob dejstvu, da pri 23 letih nisem zmožna opravljati dela za polni delovni čas. Ne vem kakšna stopnja funkcionalnosti me čaka v prihodnosti. Trenutno zmorem le 2-3 x tedensko delo, njegove posledice pa se lahko direktno merijo z bolečinami in izčrpanostjo, ki ji sledijo, pa tudi ponavljajočimi virusnimi okužbami, ki jih nabiram kot marjetice.

Žal druge opcije kot dela nimam, da preživim samo sebe. Tudi razne manualne terapije, pripomočki, s katerimi si lajšam obstoj so privilegij, ki si ga ne more privoščiti vsak a je nujen za moje preživetje (fizično in psihološko). Strah me je za svojo finančno in socialno prihodnost, ko družine več ne bo, da bi pomagala.

Zato vztrajam, da zdravniki, terapevti, komisije, ZPIZ dodelijo tak status tej bolezni, kot si ga tudi zasluži. CFS/ME pacienti v glavnem niso delovno sposobni, zdravljenja ni, bolezen je v mednarodni stroki v vsaki študiji vedno znova validirana kot kompleksna sistemska bolezen, zato je prav, da se nam dodelijo socialne in druge pravice, kot je storjeno za paciente s tako težkimi posledicami, kot jih imamo mi.