Razlikujmo med ME/CFS : fibromialgijo : izgorelostjo

Kratek video o tem, kako se kronično bolni ves čas delajo, da so v redu.

Društvo bolnikov Zebra raziskuje, osvešča o novih spoznanjih s področja ME/CFS in fibromialgije, ter soprisotnih boleznih, od katerih so nekatere tudi redke genske ali pridobljene bolezni, ter hkrati združuje ljudi, ki izmenjujejo izkušnje, ter si medsebojno pomagajo. Nekaj idej in izkušenj, kako do boljšega počutja, je zbranih v spodjem videu. Veseli bomo če podprete naše…

Bolniki se pred zdravniki pogosto počutimo kot na zatožni klopi. Želimo si več sodelovanja, izobraževanja zdravnikov in spoštljiv odnos do nas, namesto podcenjevanja, slabega poznavanja naših bolezni s strani zdravstva in posledična napačna diagnostika in zanemarjanje ter celo včasih napačno zdravljenje.

Na naše društvo se obrača veliko članov, ki imajo težave pri ustreznem statusu. Predlagamo da vztrajate na ustrezni diagnostiki, saj smo v Društvu bolnikov Zebra na žalost našli ogromno resnih vezivnotkivnih bolezni pri članih, ki so jim pavšalno in nenatančno predhodno dodelili diagnozo fibromialgija.

Je biti hipersenzibilen dobro ali slabo? Kakšne so prednosti in kakšne slabosti? Je hipersenzibilnost povezana z raztegnjenimi vezivnimi tkivi? Je pomembno, da si zaupamo, kar čutimo? Je pomembno stat v stebru resnice, pravice, morale in etike? Več o tem v videu.

Je fibromialgija nepravilno zaznavanje bolečine, pridobljeno po stresu, s soprisotno depresijo in anksioznostjo, kot govori zadnjih par let javna hipoteza, ali je fibromialgija več hudo resnih, podcenjenih in slabo poznanih, ter obravnavnih bolezni, ki jih ne poznajo dovolj, ter ki dosegajo javno priznane kriterije za fibromialgijo, ki so v principu enaki, kot kriteriji za hipoksijo,…