Razlikujmo med ME/CFS : fibromialgijo : izgorelostjo
Mednarodna klasifikacija treh različnih bolezni, ki jih pogosto mečejo v isti koš. Pomembno je vedeti, kaj od tega v resnici imamo, saj se te tri bolezni različno zdravijo.
Ste hipersenzibilni na vonj, sluh, okus, otip, vid, energije? Imate motnje spanja, ADHD ali ADD, morda tike? Ste nadpovprečno bistri in imate tako močna področja, da imate od tega obsesije? Ste socialno drugačni kot večina ljudi? Imate OCD? Ste preveč direktni in ne znate manipulirat, ali pa ste zato ravno obratno, povsem zaprti vase? Anksiozni?…
Kako poslušati samega sebe, reči ja in reči ne gibanju, odvisno od faze bolezni in počutja, v storilnostnem okolju, v katerem živimo, v katerem je to težko izvedljivo. Več pa v spodnjem videu.
Nisem zdravnik, niti medicinski delavec. Video ne izraža uradnega stališča uradne medicine, ampak zgolj moje osebno videnje bolezni, oz. osebno mnenje, na podlagi 30-letnih izkušenj in sodelovanja z ljudmi s podobnimi in enakimi boleznimi in kontinuiranega izobraževanja in branja strokovne literature, ter izmenjave informacij z enako bolnimi širom po svetu. Delim izkušnje z namenom pokazati…
Na naše društvo se obrača veliko članov, ki imajo težave pri ustreznem statusu. Predlagamo da vztrajate na ustrezni diagnostiki, saj smo v Društvu bolnikov Zebra na žalost našli ogromno resnih vezivnotkivnih bolezni pri članih, ki so jim pavšalno in nenatančno predhodno dodelili diagnozo fibromialgija.
Video, ki govori o odzivih okolice in očitkih, da je naša bolezen v glavi. O povezavi z izgorelostjo in fizičnih okvarah telesa, ter kako se znebit občutkov krivde in poskrbet zase. Video govori o možnih hipotezah za vzrok fibromialgije in ME/CFS (sindroma kronične utrujenosti).
Ali potrebujemo ustrezno diagnozo, ali je dovolj, če vemo, da smo izčrpani in da nas boli? Nekaj razlogov, zakaj natančno potrebujemo točno diagnozo in zakaj ni dovolj neka približna in ne zabeležena diagnoza, pa v spodnjem videu.