11. Maj .. dan, ki mi je dal življenje .. dan, ko sem prvič zadihala in začutila mamin objem. Dobre vile so mi veliko lepega v zibelko položile .. očitno pa je bila vmes tudi ena nevoščljiva .. 12. Maj mi je podarila .. ne le meni tudi vam, ki dokopali ste se do diagnoze…
Veliko se piše in govori o »burn outu«, torej o izgorelosti. V medijih se pojavljajo članki o tem, kako je vse več ljudi izgorelih. Je res tako? So vsi izgoreli ali gre za kaj drugega? V Društvu bolnikov Zebra opažajo, da v Sloveniji štejejo za ozgorelost tako fibromialgijo kot mialgični encefalomielitis / sindrom kronične utrujenosti (v nadaljevanju…
Vezivno tkivo je organ, o katerem se nismo učili kaj dosti, pa vendarle ko se začnemo ukvarjat z njegovo vlogo, funkcijo v telesu, pridemo do odgovora marsikateremu vprašanju, ki se tiče fibromialgije, ME/CFS, izgorelosti, ter tudi aspergerjevega sindroma. Fizični vzrok naši hipersenzibilnosti in utrujenosti, atipičnim alergijam in bolečinam, je tako precej bolj razumljiv in logičen.
Seminar, ki smo ga v Društvu bolnikov Zebra organizirali za naše zdravnike, v sodelovanju z EMEA-o in hrvaškimi ter srbskimi kolegi iz društev za enake bolezni, kjer smo povabili številne zdravnike, ki delujejo na področju ME/CFS v tujini, torej v Ameriki in Evropi, je na voljo za ogled. Omogočeni so hrvaški in angleški podnapisi. Vabljeni…
Zgodbe bolnikov: FIBRA IN JAZ – 2 del Piše: Vida Vidka Pogosto vprašanje ob postavitvi diagnoze oz še pred tem je “Kaj se to dogaja z menoj?” Zbegan si, čutiš spremembe v sebi, na sebi .. izvidi vsi bp oz v mejah normale, včasi slišiš celo odlični za vaša leta. V očeh nasproti sedeče bele…
Spoštovani člani! Za člane Društva bolnikov Zebra v letu 2023 organiziramo dve različni rehabilitaciji oz. oddih v termah. Nova opcija, ki jo bomo preizkusili prvič, je vikend paket v Biotermah Mala Nedelja 13.-15.1.2023. Imajo fibromialgikom primerno tople bazene, hotel je precej prenovljeno opremljen, hkrati pa imajo samopostrežno celotno večerjo, ugodno ceno, pa tudi okolica je…
Od novembra dalje bodo potekala srečanja v živo za člane iz Notranjske, torej Postojna z okolico in sicer vsak 4. torek v mesecu med 9.30 in 11.30. Vljudno vas vljudno vabimo na srečanja v Točki moči Postojna, manjša dvorana. Obvestila pred datumi srečanja dobite tudi po mailu in v FB skupini.
3. v seriji zapisov bolnikov o fibromialgiji ali o ME/CFS Piše Vida Vidka Fibra in jaz “Dobro zgledaš, kaj ti sploh je in zakaj si sploh na bolniški?” je stavek, ki ga pogosto slišim tako kot marsikdo od vas. Jabolko je lahko lepo rdeče, lepo se sveti v trgovini na polici, ko pa vanj zarežemo…
Bolnike z ME/CFS in fibromialgijo želijo prepričati, da se je njihovo telo sesulo zaradi preveč dela in psihičnih težav. Je to res, ali imajo ljudje s temi boleznimi hudo resne fizične vzroke, ki so se zaradi zgoraj omenjenih dejavnikov samo še bolj in bolj stopnjevali, saj so bili neustrezno zdravljeni, hkrati pa so se še…
2. v seriji zapisov osebnih zgodb. Piše L.L.: Moja bitka z CFS/ME in POTS Pri rosnih 23 letih si ne bi predstavljala, da ne bom energetična, mlada ženska s polno ambicioznih načrtov. Kot otrok, si ne bi uspela predstavljati, da bom do dvajsetega že prestala operacije in diagnosticirana z več kroničnimi boleznimi in stanji v…
Kako poslušati samega sebe, reči ja in reči ne gibanju, odvisno od faze bolezni in počutja, v storilnostnem okolju, v katerem živimo, v katerem je to težko izvedljivo. Več pa v spodnjem videu.
Mednarodna klasifikacija treh različnih bolezni, ki jih pogosto mečejo v isti koš. Pomembno je vedeti, kaj od tega v resnici imamo, saj se te tri bolezni različno zdravijo.
