Zgodbe bolnikov s fibriomialgijo – 3

3. v seriji zapisov bolnikov o fibromialgiji ali o ME/CFS

Piše Vida Vidka

Fibra in jaz

“Dobro zgledaš, kaj ti sploh je in zakaj si sploh na bolniški?” je stavek, ki ga pogosto slišim tako kot marsikdo od vas. Jabolko je lahko lepo rdeče, lepo se sveti v trgovini na polici, ko pa vanj zarežemo se pokaže notranja gniloba .. zob je lahko videti zdrav, lep bel na zunaj toda peklensko boli, ker ga je napadel gronolom ali pa gniloba nekje v skritem delu očem .. tako se dogaja tudi nam .. k sreči vsaj dobro zgledam ane 🤣🤣

Berem zgodbe, vaša vprašanja in odgovore pa se včasih najdem drugič sploh ne .. ob tem pa upam, da me to nekega dne ne doleti. Tako hinavska in nepredvidljiva je ta fibra .. nikoli ne veš kje te preseneti in s čim.

Mnogi ste bolehali za raznimi boleznimi že v rani mladosti, jaz razen tistih nekaj otroških bolezni (norice pri 14 letih, mumps pri 12 škrlatinko isto leto, par angin in prehladov vender nič v primerjavi z sovrstniki) res pa imam od nekdaj probleme z zobmi. Zelo zgodaj prvi gronolomi, prve izgube stalnih zob že malo po 20 letu.

Vse se je začelo po 40 letu. Ja, imela sem probleme s hrbtenico, stalna prisilna drža v službi, gradnja hiše in težko delo sta naredila svoje ampak pomagalo je malo počitka, kakšna protibolečinska tableta in spet sem bila v pogonu. Takrat pa me je prvič zgrabilo tako močno, da nisem mogla niti vstati .. trajalo je skoraj 3 mesece, da sem se nekako sestavila pa ne za dolgo. Pojavljati so se začele razne težave, ki jih nisem poznala niti jih nisem imela s čim povezati.

Nenadna močna bolečina, slabost, ki ni minila po par tednov, vrtoglavice, utrujenost kljub počitku, sledila so si obdobja noči brez spanca in tistih, ko bi lahko spala po cel dan, če me ne bi bilo sram. Sprva sem stvari poskušala ignorirati, kljub vsem težavam sem se trudila biti koristna in aktivna, vse težje sem zmogla ampak nisem odnehala, želela sem imeti vse pod kontrolo, vse postorjeno in okrog sebe zadovoljne ljudi, ki jim nikoli ne rečem ne, tega pa ne zmorem .. Takrat nisem razmišljala, da s tem delam sama sebi največjo škodo, ker telesu ne prisluhnem ampak vsem drugim predvsem pa svojim tihim škratkom v sebi, ki so me gnali do onemoglosti z svojimi očitki ” to boš pa že še zmogla, ne bodi lena in poprimi za delo, ležala boš ponoči zdaj te čaka še to pa ono .. ” Kot večina od nas sem najprej opustila stvari, ki so bile samo moje, za mojo dušo .. kolo in pohodništvo, potem vrt in zmanjšala število cvetličnih loncev .. v veri, da bom razbremenila sebe, imela več časa za počitek, da se končno enkrat zbudim spočita in naspana .. da bom lažje zmogla ostalo delo doma in v službi…

Od nekdaj sem vajena tega, da si za dobro opravljeno delo pohvaljen, da te cenijo po pridnosti in da brez dela ni jela .. ja taka je bila vzgoja na kmetih, ker tam ni dopusta, redki so prazniki, ko se počiva, ker živina mora jesti tudi ob nedeljah in praznikih .. naučili so me delati kar mi je bilo vedno v korist dokler nisem več zmogla .. takrat so se začeli očitki sami sebi .. s tem se ni sprijaznila niti delovna okolica, za hrbtom sem slišala veliko obtožb kako sem počasna, kako ne zmorem tega in onega .. pozabili so čez noč vse stvari, ki sem jih prej naredila za njih, namesto njih ..

Stanje se je iz leta v leto slabšalo, pojavljale so se nove težave, postajala sem vse počasnejša, vse bolj brez energije in posledično tudi volje, postala anksiozna, včasih depresivna .. bolečina je zajemala vse večji del telesa, trajala je vse dlje in danes lahko rečem, da ga ni več dneva brez močnih bolečin, stalne utrujenosti, pojavljajo se vedno nova vnetja po sklepih, otekline in krči .. pa da ne naštevam kaj vse še .. kljub terapijam, počitku, masaži, raznim prehranskim dodatkom in nenazadnje brezdelju, ker temu kar zdaj zmorem res ne morem reči delo.

Uporabila bom besede prijateljice “Hvaležna sem fibri, da me je ustavila ..” da se po 10 letih brez slabe vesti uležem, da me hiša nima več za sužnja ampak mi služi kot varen pristan kjer uživam z svojimi otroki in vnukinjo, ki me razumejo, ko rečem, da nisem vredu, da tega ne zmorem, da sem hvaležna za “dober dan”, ko mi ni slabo, ko bolečina ni premočna in sem sposobna s prijatelji malo druženja .. in nenazadnje mi je fibra v življenje pripeljala nove prijatelje, ki me edini resnično razumejo 😍