Fibromialgija in gibanje – poslušajte samega sebe
Kako poslušati samega sebe, reči ja in reči ne gibanju, odvisno od faze bolezni in počutja, v storilnostnem okolju, v katerem živimo, v katerem je to težko izvedljivo. Več pa v spodnjem videu.
Zakaj je pomembno poslušat svojo dušo, ter zakaj je potrebno stat v stebru resnice, pravice, morale in etike in kako ni prav, da vas skušajo prepričat, da so moderne vrednote tekmovalnosti pomembnejše od sodelovalnosti. Več pa v spodnjem videu.
Društvo bolnikov Zebra raziskuje, osvešča o novih spoznanjih s področja ME/CFS in fibromialgije, ter soprisotnih boleznih, od katerih so nekatere tudi redke genske ali pridobljene bolezni, ter hkrati združuje ljudi, ki izmenjujejo izkušnje, ter si medsebojno pomagajo. Nekaj idej in izkušenj, kako do boljšega počutja, je zbranih v spodjem videu. Veseli bomo če podprete naše…
Nisem zdravnik, niti medicinski delavec. Video ne izraža uradnega stališča uradne medicine, ampak zgolj moje osebno videnje bolezni, oz. osebno mnenje, na podlagi 30-letnih izkušenj in sodelovanja z ljudmi s podobnimi in enakimi boleznimi in kontinuiranega izobraževanja in branja strokovne literature, ter izmenjave informacij z enako bolnimi širom po svetu. Delim izkušnje z namenom pokazati…
Video govori o tem, katere bolezni povzročajo PEM in ME/CFS ali pa so soprisotne pri ME/CFS. V prvi polovici govorimo o direktnih izkušnjah naših članov in o možnostih diagnostike, saj opažamo, da se ob pravilni diagnostiki in zdravljenju, našim članom kvaliteta življenja izboljša. V drugi polovici naštejemo možnosti za lažje doseganje pravice na različnih komisijah…
Aspergerjev sindrom je prisoten v nekaterih družinah ljudi s fibromialgijo. Kaj to sploh je, kako izgleda v praksi in ali govorimo pravzaprav o fibromialgiji, ME/CFS ali Aspergerjevem sindromu, ter na kakšen način so te tri bolezni povezane? Aspergerjevega sindroma je najbolj verjetno med ljudmi precej več, kot si mislimo, ni pa v tako veliki meri…
V Društvu bolnikov Zebra smo pomagali in še pomagamo bolnikom z ME/CFS, fibromialgijo in soprisotnimi redkimi vezivnotkivnimi in revmatskimi ter genskimi boleznimi. V letu 2024 smo izvedli projekt 1000 obrazov fibromialgije, ki je potekal po mnogih krajih Slovenije, organizirali 3 rehabilitacije za bolnike, organizirali 1. mednarodni kongres za ME/CFS v Sloveniji, se udeležili dveh srečanj…