Fibromialgija in gibanje – poslušajte samega sebe
Kako poslušati samega sebe, reči ja in reči ne gibanju, odvisno od faze bolezni in počutja, v storilnostnem okolju, v katerem živimo, v katerem je to težko izvedljivo. Več pa v spodnjem videu.
Je fibromialgija nepravilno zaznavanje bolečine, pridobljeno po stresu, s soprisotno depresijo in anksioznostjo, kot govori zadnjih par let javna hipoteza, ali je fibromialgija več hudo resnih, podcenjenih in slabo poznanih, ter obravnavnih bolezni, ki jih ne poznajo dovolj, ter ki dosegajo javno priznane kriterije za fibromialgijo, ki so v principu enaki, kot kriteriji za hipoksijo,…
Kratek video o tem, kako se kronično bolni ves čas delajo, da so v redu.
Video govori o tem, katere bolezni povzročajo PEM in ME/CFS ali pa so soprisotne pri ME/CFS. V prvi polovici govorimo o direktnih izkušnjah naših članov in o možnostih diagnostike, saj opažamo, da se ob pravilni diagnostiki in zdravljenju, našim članom kvaliteta življenja izboljša. V drugi polovici naštejemo možnosti za lažje doseganje pravice na različnih komisijah…
Ljudje s fibromialgijo ali ME/CFS so v stiski, saj jim družba pogosto ne prizna njihovega statusa in so prevečkrat postavljeni pred položaj, ko ne zmorejo dela, hkrati pa jim zdravstvo vedno ne pomaga. Kako preživeti v tem položaju, ko si hkrati v obupnih bolečinah in utrujenosti, na koga se obrniti in kako postopati, nekaj nasvetov…
Ali potrebujemo ustrezno diagnozo, ali je dovolj, če vemo, da smo izčrpani in da nas boli? Nekaj razlogov, zakaj natančno potrebujemo točno diagnozo in zakaj ni dovolj neka približna in ne zabeležena diagnoza, pa v spodnjem videu.
Kratko poročanje o novostih na področju ME/CFS, kjer je več zdravnikov predavalo o najnovejših dognanjih. Vsekakor je ta hip končno potrjeno, da je long kovid in ME/CFS ena in ista bolezen in sicer gre za endotelijsko in mikrovaskularno disfunkcijo. Možni so tudi mikrostrdki. Poudarjena je povezava s POTSom (posturalno ortostatsko tahikardijo) in disautonomijami. Stvari se…