Dobrodošli na straneh Društva bolnikov Zebra. 

Društvo bolnikov Zebra je samostojno in nepridobitno združenje za raziskovanje in pomoč pri obvladovanju vezivnotkivnih, nekaterih metabolnih  in drugih bolezni oz. sindromov, ki povzročajo kronično utrujenost in kronično bolečino, ter pridruženih težav.

Druge bolezni so, poleg mialgičnega encefalomielitisa/sindroma kronične utrujenosti, predvsem vse bolezni, soprisotne diagnozi kronična razširjena bolečina, v Sloveniji vse prevečkrat diagnosticirani kot fibromialgija. Najpogosteje je to redka genska vezivnotkivna bolezen Ehlers Danlosov sindrom, katero ima največ naših članov, kakor tudi druge redke vezivnotkivne  in revmatske bolezni –  polimiozitis, dermatomiozitis, lupus, skleroderma, mešana vezivnotkivna bolezen, ter druge genske vezivnotkivne bolezni, kakor tudi Sjegrenov sindrom, antifosfolipidni sindrom, ter hormonske bolezni kot so endometrioza, policistični jajčniki, bolezni nadledvične žleze – Addisonova bolezen, Cushingova bolezen, bolezni ščitnice, hude intolerance, alergije, aktivacija mastocitov (MCAS), metabolne bolezni tipa gastropareza in propustno črevo, ter bolezni slabe pretočnosti tipa vazospastična angina, mikrovaskularna angina in Raynaudov fenomen, ter posturalna ortostatska tahikardija (POTS) in druge disautonomije.

Od kod ime? Društvo se imenuje Zebra zato, ker zdravnike učijo, da v kolikor »slišiš kopita, pomisli na konje«. Mi pa imamo redke, slabo poznane bolezni, na katere ne pomisliš. Zato želimo spodbuditi zdravnike, da pomislijo tudi na “Zebre”.

Društvo sestavljajo bolniki in njihovih družinski člani, kakor tudi zainteresirana strokovna javnost. Glavna dejavnost društva je povezovanje članov, pridobivanje informacij, ki so pomembne za zdravljenje, povezovanje s strokovnjaki, preprečevanje poslabšanja bolezni in za izboljšanje kvalitete življenja, oz. uresničevanje drugih skupnih interesov bolnikov.

Društvo je ustanovljeno z namenom povezovanja bolnikov in izmenjavanja informacij, podpore bolnikom in sodelovanja s strokovnjaki.

Povezujemo se z bolniki in zdravniki ter organizacijami širom Evrope in sveta, v okviru skrbi za bolnike z Mialgičnim encefalomielitisom/sindromom kronične utrujenosti, ter bolniki z gensko boleznijo – Ehlers Danlosovim sindromom, saj smo člani različnih mednarodnih organizacij.

Smo skupina za podporo in nismo medicinska stran. Vedno se o vsakem predlogu članov posvetujte z zdravnikom. Tudi domača zdravila, zelišča in dodatki, ter alterantivna zdravljenja imajo lahko slabe učinke, kontraindikacije ali morda niso primerni za vas, glede na vaše zdravstveno stanje, zato jih ne jemljite ali menjajte terapij brez predhodnega posveta z zdravnikom. Člani lahko povedo, kaj nanje učinkuje, vendar ne pozabite, da imamo v telesih različno kemijo in da enaka stvar na vsakega deluje drugače! Ne jemljite zdravil, ki niso predpisana za vas. Stran je namenjena izmenjavi mnenj, podpori, ne pa diagnosticiranju ali medicinskemu svetovanju.

Za vas in za nas želimo delovati na področju raziskovanja in uspešnejšega spopadanja z boleznimi s kronično bolečino. Predvsem pa si želimo, da bi bolniki s kronično boleznijo našli načine za izboljšanje svoje kvalitete življenja.

Vabljeni k vpisu v Društvo bolnikov Zebra

S plačilom članarine 17,00 € podprete delovanje našega društva, ki aktivno zastopa interese bolnikov z ME/CFS, fibromialgijo ter drugimi povezanimi boleznimi (EDS, druge vezivnotkivne in revmatske bolezni …)

NOVI ČLANI

Z NAMI NISI NIKOLI SAM …

OBNOVITEV ČLANSTVA

Vabljeni k včlanitvi in sodelovanju! Skupaj smo lahko žarek upanja in delamo svet lepši!