me-cfs-konferenca-slovenija-2024

Kongres slovenskega, srbskega in hrvaškega društva za ME/CFS

Vabimo vas na srečanje in kongres slovenskega, srbskega in hrvaškega društva za ME/CFS,ki bo 14. septembra 2024 ob 11.00 uri v hotelu Kras v Postojni. Na srečanju bomo govorili: Gostujoči govorec bo tudi prof. dr. Branislav Milovanović. O bolezni bo na kongresu govoril tudi slovenski zdravnik dr. Timon Zupanc, ki je študiral to področje v…

med-stirimi-stenami-drustvo-zebra

Društvo bolnikov zebra v intervjuju na Radio Prvi v oddaji Med štirimi stenami

24. 6. 2024 so na nacionalnem radiu Radio Prvi v rubriki Med štirimi stenami  v odličnem intervjuju spregovorile naše članice in predsednica našega Društva gospa Barbara Gros. Intervju je dostopen na povezavi: https://prvi.rtvslo.si/podkast/med-stirimi-stenami/656/175055372  Vabljeni k poslušanju!

mednarodni-dan-me-sku-naslovna

Mednarodni dan ozaveščanja o ME/SKU

Društvo bolnikov Zebra je članica EMEA, Evropske zveze za mialgični encefalomielitis. Ob mednarodnem dnevu ozaveščanja ME/SKU se je v družbi še 17-ih evropskih držav predstavila tudi Slovenija, ki jo je zastopalo naše Društvo bolnikov Zebra s svojim prispevkom. Na spletni povezavi spodaj je video prispevek EMEA v katerem nastopa naše Društvo. Vabljeni k ogledu! Za…

ko-zdravnik-rece-navadite-se

Ko zdravnik reče: Navadite se, to je samo fibromialgija!

Kaj narediti, če ste v hudih bolečinah ali čutite, da nekaj ni v redu, so bolečine drugačne, izčrpanost večja, se vam stanje poslabša ali zelo spremeni, zdravnika za fibromailgijo, kamor bi šel, kadar se ti stanje poslabša pa v Sloveniji ni. Več o tem, kakšni so protokoli in kaj zdravnik mora upoštevat pri specifiki naše…

emea-slika

Ugotovitve Evropske zveze za ME vseevropska anketa bolnikov z ME

Na svetovni dan zdravja so končno prispeli dolgo pričakovani rezultati vseevropskih raziskav o bolnikih in zdravljenju obolelih z Mialgičnim encefalomielitisom, sindromom kronične utrujenosti, ki jih je Evropska ME zveza (EMEA) izvedla 2021. leta in ki jasno kaže sliko zanemarjanja in trpljenja milijonov ljudi po vsej Evropi. Rezultati ankete razkrivajo sistematično nedoslednost in institucionalno zanemarjanje, zaradi…

razbijamo-tabuje

Razbijamo tabuje: Živeti s kronično bolečino: »Imela sem 700 zaporednih migren.« 

Barbara Gros je predsednica društva ZEBRA – slovenskega društva za fibromialgijo in druge bolezni ali sindrome, ki povzročajo kronično bolečino. Tudi sama se s to boleznijo bori že trideset let: »Dobila sem jo po hudi okužbi. Že pred tem sem imela slabo odpornost, ko pa sem drugič rodila, sem dobila Epstein Barr virus. Tri tedne sem…

fibromialgija-aspergerjev-sindrom

Kako sta fibromialgija in ME/CFS povezana z Aspergerjevim sindromom in ali ga imamo?

Aspergerjev sindrom je prisoten v nekaterih družinah ljudi s fibromialgijo. Kaj to sploh je, kako izgleda v praksi in ali govorimo pravzaprav o fibromialgiji, ME/CFS ali Aspergerjevem sindromu, ter na kakšen način so te tri bolezni povezane? Aspergerjevega sindroma je najbolj verjetno med ljudmi precej več, kot si mislimo, ni pa v tako veliki meri…

barbara-gros-plaketa

Društvo bolnikov Zebra v Ćupriji

Predsednica našega Društva, gospa Barbara Gros je 17. februarja 2024 bila gostja na tribuni ob 5. obletnici delovanja pobratenega Društva SHIUKS (Sindrom hroničkog umora i krize svesti) iz Srbije in je zastopala naše Društvo bolnikov Zebra v družbi cenjenih zdravnikov prof. dr. Branislava Milovanovića, prof. dr. Milomirja Milanovića in predsednice srbskega društva SHUKS, gospe Ine…

post-kovid-simpozij-beograd

Mednarodni simpozij o ME/SKU in post kovidu na Inštitutu za kardiovaskularne bolezni v Beogradu

Konec novembra se je odvijal 1. internacionalni simpozij o long kovidu in sindromu kronične utrujenosti, na Dedinju v Beogradu, na Inštitutu za kardiovaskularne bolezni. Tam je govorilo kar nekaj specialistov, kardiologov, nevrokardiolog in drugih, sama pa sem bila povabljena kot tuj gost, govorec, zastopnik Slovenskega Društva bolnikov Zebra. Angleški prevod bo na voljo kmalu. Najdete…

drustvo-bolnikov-zebra-naslovna

Srečanja v Škofji Loki

Vam je ime diagnoze Fibromialgija poznano? Nekaterim ja, drugim malo manj .. mogoče se spopadate s kronično bolečino, utrujenostjo .. ob sebi pa nimate nikogar, ki bi vas razumel, vam verjel, bil pripravljen poslušati? Marsikdo izmed nas je v fazi nepriznavanja diagnoze, verjame “stroki”, ki vztraja na tezi, da je vse v naših glavah, če…