Soprisotne bolezni
Bolezni, ki jih najpogosteje najdemo med našim člani:
-
-
Srečanja članic in članov Društva bolnikov Zebra
Srečanja članic in članov Društva bolnikov Zebra so vsak prvi četrtek v mesecu ob 17h, v Knjižnici Bena Zupančiča, Postojna, Trg padlih borcev 5, Postojna. Prisrčno vabljeni! Veseli bomo srečanja z vami! Barbara Gros, predsednica Društva bolnikov Zebra P.S. Vsakomesečna srečanja potekajo še v Ljubljani in Tržiču. Člani dobijo obvestilo o točnih datumih vsak mesec po mailu.
-
Poročilo z mednarodne konference o ME/CSF in long kovidu iz kardiovaskularnega inštituta Dedinje v Beogradu, november 2025
Spoštovani člani! Želeli bi z vami podeliti nekaj spoznanj iz kongresa v Beogradu. Prof. dr. Milovanovič, v sodelovanju s Srbskim društvom za ME/CFS že tretje leto zapored organizira Kongres o ME/CFS in long kovidu, ki ima zelo bogat program, seveda pa so na njem tudi predstavniki Srbskega ministrstva za zdravje in direktorji inštitutov, predsednik združenja…
-
Posnetek mednarodnega seminarja o ME/CFS in long kovidu
Mednarodni seminar o ME/CFS in long kovidu je bil v septembru 2025. Organiziralo ga je Hrvaško društvo za ME, fibromialgijo in disautonomijo in na njem govori mnogo strokovnjakov iz Balkanskega prostora, kakor tudi predstavniki društev Balkana.
-
Zakaj je toliko ljudi bolnih?
Kratek video o tem zakaj je toliko ljudi bolnih.
-
Skrbno si izbiraj čas
Kratek video o tem kako si skrbno izbrati čas.
-
Kronično bolni se ves čas delajo, da so v redu
Kratek video o tem, kako se kronično bolni ves čas delajo, da so v redu.
-
Koliko bolezen stane?
Kratek video o tem koliko bolezen stane.
-
Če se vam stanje poslabša, pojdite nazaj k zdravniku
Kratek video o tem kaj storiti, če se vam zdravstveno stanje poslabša.
-
Soprisotne bolezni k ME/CFS in kako doseči pravico na zdravstvenih komisijah
Video govori o tem, katere bolezni povzročajo PEM in ME/CFS ali pa so soprisotne pri ME/CFS. V prvi polovici govorimo o direktnih izkušnjah naših članov in o možnostih diagnostike, saj opažamo, da se ob pravilni diagnostiki in zdravljenju, našim članom kvaliteta življenja izboljša. V drugi polovici naštejemo možnosti za lažje doseganje pravice na različnih komisijah…
-
Zebra se intenzivno ukvarja z Ehlers Danlosovim sindromom (EDS)
Kaj je Ehlers Danlosov sindrom (EDS)? Ehlers-Danlosovi sindromi (EDS) so skupina 13 genetskih motenj vezivnega tkiva, ki vplivajo na strukturo in funkcijo vezivnega tkiva v telesu. Vezivno tkivo oblikuje “mrežo”, ki podpira in povezuje organe, sklepe, kožo in druge strukture po telesu. Pri EDS je to tkivo šibko ali preveč raztegljivo zaradi genetskih sprememb, kar…
-
Redke bolezni in značilnosti
Redke bolezni so tiste, ki prizadenejo največ 5 oseb na 10.000 prebivalcev in jih je znanih več tisoč po svetu. Kljub temu, da se vsaka od njih pojavi redko, skupaj prizadenejo veliko ljudi – ocenjuje se, da jih v Sloveniji živi približno 120.000. So kronične, progresivne ter bistveno vplivajo na kvaliteto življenja Diagnosticiranje je zapleteno,…
