V letu 2020 Društvo bolnikov Zebra začenja aktivno s svojim delom, zato ste vljudno vabljeni k sodelovanju in včlanitvi. Od vas si želimo predlogov, kaj si od društva želite, na katerih področjih in na kakšen način želite, da delujemo kot skupina naprej, ter seveda lepo vabljeni tudi k aktivnemu vključevanju na vseh področjih društva.
Smo člani The Ehlers-Danlos society: https://www.ehlers-danlos.com/about-us/. Društvo Ehlers-Danlos je svetovna organizacija, namenjena napredku in pospeševanju raziskav in izobraževanja na področju Ehlers-Danlosovih sindromov (EDS) in motenj hipermobilnega spektra (HSD). Podpirajo razvoj učinkovitih in pravičnih terapij EDS in HSD ter sodelujejo pri izboljšanju življenj posameznikov, ki jih prizadeneta EDS in HSD.
Na tem mestu bi se rada iskreno zahvalila članom fb skupin za fibromialgijo, ki ste me spodbujali in bodrili v preteklih dveh letih, ter verjeli v naše skupno delo.
Vi ste vzrok, da je to društvo nastalo, kljub vsem preprekam, ki so nas na poti čakale. Vaše trnove poti na poti priznavanja in zdravljenja bolezni so spodbujale mojo željo, da se skupaj organiziramo in delujemo kot skupina v smeri priznavanja bolezni, kakor tudi samopomoči.
Iskrena hvala tudi vsem mojim ožjim sodelavcem, ki ste bili resnično odlična zasedba. Hvala za vso strokovno in moralno podporo celotni ekipi iniciativnega, upravnega in nadzornega odbora Društva bolnikov Zebra, za vsakodnevno večmesečno pripravljanje temeljev društva in vse ure prostovoljnega dela, srčnost in dobro voljo, ki ste jih vložili v Društvo.
Barbara Gros, predsednica