O delu do sedaj:
Bolniki s fibromialgijo in SKU, ki smo danes združeni v Društvu bolnikov Zebra smo se v letu 2019 že organizirali in izpeljali dve večji akciji, ter seveda zaradi lažjega delovanja, ustanovili Društvo bolnikov Zebra – slovensko društvo za fibromialgijo in druge bolezni in sindrome, ki povzročajo kronično bolečino.
V letu 2019 smo:
- Pismo zdravnikom na URI Soča (glej spodaj priloga 1)
- Peticijo za izboljšanje razmer na področju hitrejše obravnave bolnikov s fibromialgijo/SKU (glej spodaj priloga 2)
O delu v prihodnje:
Društvo ima svoj program dela, ki je viden v statutu.
Želimo:
- ugotoviti interese in potrebe bolnikov
- zagovarjati potrebe in interesov bolnikov z zgoraj opisanimi boleznimi na vseh področjih, ki zadevajo njihovo življenje in delo;
- informirati in osveščati javnosti ter spodbujati spremembe v prid bolnikov
- načrtovati, organizirati in izvajati programe, ki bolnikom omogočajo bolj kakovostno življenje
- povezovati se z zdravstvenimi in drugimi strokovnimi delavci, ki bolezen poznajo in lahko pripomorejo k boljšemu zdravljenju
- predstavljati, varovati in uveljavljati pravice in interese bolnikov na državni ali lokalni ravni ter spodbujati aktivnosti pristojnih organov ali organizacij za čim uspešnejše reševanje vprašanj bolnikov
- zavzemati se za pravilno, strokovno in multidisciplinarno obravnavo bolnikov
Seveda se želimo tudi družiti in klepetati, zato imamo organiziran spletni forum na spletnih straneh, ter spletno fb skupino. Za tiste malo bolj mobilne, pa bomo organizirali tudi društvena srečanja za izmenjavo mnenj in klepet, ter druženje, saj vemo, da so bolniki s kronično bolečino pogosto precej osamljeni. Te skupine so pomembne tudi za izmenjavo izkušenj, ter zavedanje, da nismo sami v naših bolečinah in utrujenosti, kakor tudi za sprostitev, spodbudo in dobro voljo.
O vseh ostalih delovanjih in organizaciji društva vas bomo sproti obveščali.
Sodelujete lahko v naši FB skupini: https://www.facebook.com/groups/327560657966925/
Priloga 1:
Spoštovani,
Na Vas se obračamo kot skupina bolnikov s kronično nerakavo bolečino, napoteni v vašo ambulanto s strani revmatlogov. Prosimo za sodelovanje in pomoč ter skupno iskanje rešitev.
Bolniki s kronično nerakavo bolečino, s sindromom fibromialgije ali kronične utrujenosti se prijavljamo v vaš ambulanto na prvi pregled. V URI Soča je edina ambulanta v Sloveniji za tovrstne bolezni. Čakalna doba pod hitro ali redno, kot vsi vemo, je od 2l in 10mesecev pod hitro do 3 leta pod redno za prvi pregled, po katerem se čaka še kar nekaj časa na edukacijo in potem še na 4-5 tedenski program v vašem centru. Verjamemo, da morate biti zdravniki glede na očitno pomanjkanje usposobljenega kadra in kapacitet za obravnavo tovrstne bolečine izredno preobremenjeni, najbolj verjetno utrujeni in na robu zmogljivosti. Sklepamo, da se morate poleg svojega osnovnega dela in diagnosticiranja, vodenja skupin, aktivov, kolegijev in edukacije zdravnikov specializantov, ukvarjati še z usposabljanjem o novostih o tej bolezni, ter z vso goro birokracije, plus z zahtevami šefov. Razumemo, da mora biti tudi z vaše strani težko ugoditi vsem zahtevam sistema, pacientov in sodelavcev.
Problem imamo oboji, tako vi, zdravniki, kot mi, bolniki. Izredno neprijetno je s tako hudimi bolečinami čakati 3 leta, ne da bi ti kdo sploh postavil diagnozo. Posledično nisi upravičen niti do bolniškega staleža, pošiljajo pa te k psihiatru, čeprav tja ne spadaš. Večina bolnikov tako ali tako živi z bolečinami že leta in leta in je trajalo predolgo, da so sploh prišli do ustrezne napotnice. S časom pa so bolečine samo še hujše in hujše, ter v življenju povzročajo vedno hujše posledice. Sploh če so ignorirane s strani zdravstvenega sistema. Kot veste, se bolniki s fibromialgijo od bolečin komaj premikamo, ne funkcioniramo, naša kvaliteta življenja je na dnu. Ocenjujemo,da je odnos ministrstva in ZZZS-ja do pacientov in zdravnikov izredno posmehljiv in brezbrižen. Z ato predlagamo, da se povežemo in s skupnimi močmi vplivamo na ministrstvo in zavarovalnico.
Predlagamo:
- Ministrstvo naj omogoči izobraževanje več skupin zdravnikov za omenjeno področje in da se posledično razbremeni obstoječe zdravnike in zaposli dodatne na različnih koncih Slovenije (saj mora biti dostop do zdravljenja omogočen vsem državljanom).
- Omogočijo naj izobraževanje obstoječih zdravnikov in splošnih zdravnikov o novostih na tem področju. Tako zdravniki splošne medicine ne bodo v zadregi kaj sploh ta bolezen je in kako jo zdraviti, ter ne bo več prihajalo do zamenjave bolnikov s kronično bolečino s simulanti.
- Odprtje novih skupin tudi na drugih koncih Slovenije, ter odprtje več timov v Ljubljani. S tem bi zagotovo razbremenili obstoječe skupine zdravnikov, ki bi tako lahko postale vzročna oz. učna baza za nadaljnje izobraževanje ustreznega kadra, hkrati pa bi jih razbremenili tudi časovno in normativno v smislu dela z bolniki. Posledično se bodo zmanjšane tudi čakalne dobe.
- ZZZS in SPIZ naj uvrstita fibromialgijo v svoj katalog/pravilnik bolezni za priznanje invalidnosti. Naj se tudi za fibromialgijo prizna zdraviliško zdravljenje, določi naj se plačane terapije. Določijo naj se tudi kriteriji za priznanje invalidnosti. Predlagamo tudi usposobitev enega od zdravilišč in osebja v tem zdravilišču za izvajanje rehabilitacije za bolnike s kronično nerakavo bolečino.
- Predlagamo, da se začne konkretno vlagati v razvoj in v raziskovanje te bolezni.
O vseh teh stvareh bi se radi osebno pogovorili, ker bi radi izvedeli tudi vaše mnenje o napisanem. Menimo, da je pogovor v živo smiseln, da se uskladijo interesi. Skupaj lahko dosežemo več. Hkrati bi radi izvedeli tudi vaše predloge za izboljšanje naših predlogov, saj gre v končni fazi enako mnogo za vas kot za nas. Telesa so naša, znanje je vaše, mi zaupamo vam, vi zaupate nam – skupaj smo partnerji in v soodvisnosti. Verjamem, da lahko skupaj dosežemo več kot vsak sam.
Barbara Gros, v imenu skupine bolnikov