Evropska organizacija za SKU/ME, EMEA, katere člani smo tudi Slovensko Društvo bolnikov Zebra, ponosno sporoča, da je prejela status uradne akreditacije s strani SZO/WHO, za zastopanje v Evropi na področju ME/CFS. Status smo pridobili kot aktivni člani Evropske organizacije za nevrološke bolezni (EFNA). Več o tem piše na: Barbara Gros, predsednica Društva bolnikov Zebra
Barbara Gros je morala že zelo zgodaj začeti skrbeti za svoje zdravje, saj je bila od malih nog zelo bolehna in občutljiva. V otroštvu je imela veliko simptomov. Medicina pa ji ni znala kaj dosti pomagati, ker njena bolezen ni dovolj raziskana. Hodila je od specialista do specialista, od preiskave do preiskave v upanju,da bo…
V mesecu maju zaznamujemo svetovni dan fibromilagije. Precej neznana bolezen izrazito vpliva tako na poklicno kot na družinsko in socialno življenje ljudi. Zaradi nje imajo pogoste bolečine po celem telesu. V Lohači je sedež Društva bolnikov Zebra, ki predstavlja podporno skupino predvsem za fibromialgijo in sindrom kronične utrujenosti, tudi za nekatere redkejše bolezni so se…
Vse bolezni so v precejšnji povezanosti s stresom, toksičnim okoljem, ter genskimi predispozicijami, le udari vsakemu tam, kjer je njegova šibka točka. To ni značilno samo za eno bolezen, ampak za popolnoma vse bolezni. Ko bolezen enkrat napreduje in naredi fizične okvare na telesu, samo odstranitev stresa ne bo dovolj, potrebno bo narediti precej več,…
Ob dnevu fibromialgije in ME/CFS smo se 12.5.2023 udeležili Srbskega simpozija o naši bolezni v Beogradu. Povabljeni gost govornik je bila tudi naša predsednica Barbara Gros.
11. Maj .. dan, ki mi je dal življenje .. dan, ko sem prvič zadihala in začutila mamin objem. Dobre vile so mi veliko lepega v zibelko položile .. očitno pa je bila vmes tudi ena nevoščljiva .. 12. Maj mi je podarila .. ne le meni tudi vam, ki dokopali ste se do diagnoze…
Veliko se piše in govori o »burn outu«, torej o izgorelosti. V medijih se pojavljajo članki o tem, kako je vse več ljudi izgorelih. Je res tako? So vsi izgoreli ali gre za kaj drugega? V Društvu bolnikov Zebra opažajo, da v Sloveniji štejejo za ozgorelost tako fibromialgijo kot mialgični encefalomielitis / sindrom kronične utrujenosti (v nadaljevanju…
Vezivno tkivo je organ, o katerem se nismo učili kaj dosti, pa vendarle ko se začnemo ukvarjat z njegovo vlogo, funkcijo v telesu, pridemo do odgovora marsikateremu vprašanju, ki se tiče fibromialgije, ME/CFS, izgorelosti, ter tudi aspergerjevega sindroma. Fizični vzrok naši hipersenzibilnosti in utrujenosti, atipičnim alergijam in bolečinam, je tako precej bolj razumljiv in logičen.
Seminar, ki smo ga v Društvu bolnikov Zebra organizirali za naše zdravnike, v sodelovanju z EMEA-o in hrvaškimi ter srbskimi kolegi iz društev za enake bolezni, kjer smo povabili številne zdravnike, ki delujejo na področju ME/CFS v tujini, torej v Ameriki in Evropi, je na voljo za ogled. Omogočeni so hrvaški in angleški podnapisi. Vabljeni…
Zgodbe bolnikov: FIBRA IN JAZ – 2 del Piše: Vida Vidka Pogosto vprašanje ob postavitvi diagnoze oz še pred tem je “Kaj se to dogaja z menoj?” Zbegan si, čutiš spremembe v sebi, na sebi .. izvidi vsi bp oz v mejah normale, včasi slišiš celo odlični za vaša leta. V očeh nasproti sedeče bele…
Spoštovani člani! Za člane Društva bolnikov Zebra v letu 2023 organiziramo dve različni rehabilitaciji oz. oddih v termah. Nova opcija, ki jo bomo preizkusili prvič, je vikend paket v Biotermah Mala Nedelja 13.-15.1.2023. Imajo fibromialgikom primerno tople bazene, hotel je precej prenovljeno opremljen, hkrati pa imajo samopostrežno celotno večerjo, ugodno ceno, pa tudi okolica je…
Od novembra dalje bodo potekala srečanja v živo za člane iz Notranjske, torej Postojna z okolico in sicer vsak 4. torek v mesecu med 9.30 in 11.30. Vljudno vas vljudno vabimo na srečanja v Točki moči Postojna, manjša dvorana. Obvestila pred datumi srečanja dobite tudi po mailu in v FB skupini.
