Seminar, ki smo ga v Društvu bolnikov Zebra organizirali za naše zdravnike, v sodelovanju z EMEA-o in hrvaškimi ter srbskimi kolegi iz društev za enake bolezni, kjer smo povabili številne zdravnike, ki delujejo na področju ME/CFS v tujini, torej v Ameriki in Evropi, je na voljo za ogled. Omogočeni so hrvaški in angleški podnapisi.
Vabljeni k ogledu:
Vedno več ljudi se spopada s kronično utrujenostjo pa tudi s kronično bolečino. Dve od bolezni, ki to povzročata, sta fibromialgija in sindrom kronične utrujenosti, ki ima zelo ponesrečeno ime, saj pri tej bolezni ne gre le za hudo utrujenost, ampak za tako hudo izčrpanost zaradi vnetij v telesu, da človeku odvzame sposobnost normalnega funkcioniranja…
Spoštovani člani! Društvo bolnikov Zebra smo organizirali in 14. septembra 2024 izpeljali 1. mednarodno konferenco za ME/SKU v Sloveniji. Gostili smo hrvaško in srbsko društvo za mialgični encefalomielitis ter Društvo oseb z invalidnostjo Beograd ter dva zdravnika, prof. dr. Branislava Milovanovića in dr. Timona Zupanca. Na govorniškem odru so svoje delo v društvu predstavile: Barbara…
HOTEL BIOTERME Ponudba zajema dve možnosti: VIKEND ODDIH 5-DNEVNI ODDIH Če imate status invalida, ob predložitvi invalidske kartice, turistične takse ne plačate. V ceno je vključeno: Pogosta vprašanja in pogoji odpovedi: https://bioterme.si/sl/pogosta-vprasanja/ Lepo vabljeni! Prijavnica se nahaja na spodnji povezavi.
Vam je ime diagnoze Fibromialgija poznano? Nekaterim ja, drugim malo manj .. mogoče se spopadate s kronično bolečino, utrujenostjo .. ob sebi pa nimate nikogar, ki bi vas razumel, vam verjel, bil pripravljen poslušati? Marsikdo izmed nas je v fazi nepriznavanja diagnoze, verjame “stroki”, ki vztraja na tezi, da je vse v naših glavah, če…
V okviru 12. maja, dneva ME/CFS/sindroma kronične utrujenosti, smo izdali gif z opozorilom o resnosti naše bolezni in prošnjo po zavedanju, da naša, zelo resna, fizična, nevrološka bolezen, obstaja. Ob 12. maju, dnevu ME/CFS smo v okviru EMEA-e izdelali tudi dva kratka videa s sporočilom za javnost. Želimo si, da bi medicina prepoznala naše bolezni…
Društvo bolnikov Zebra je postalo polnopravni član Evropske mreže, združenja za ME/CFS, ki se zavzema za naše pravice na Evropski ravni. Skupaj smo močnejši in zmoremo več. Verjamemo v mednarodno povezovanje. https://www.europeanmealliance.org/emeaslovenia.shtml https://www.europeanmealliance.org/news-Q32021-003.shtml Barbara Gros, predsednica Društva bolnikov Zebra
