Zgodbe bolnikov: FIBRA IN JAZ – 2 del Piše: Vida Vidka Pogosto vprašanje ob postavitvi diagnoze oz še pred tem je “Kaj se to dogaja z menoj?” Zbegan si, čutiš spremembe v sebi, na sebi .. izvidi vsi bp oz v mejah normale, včasi slišiš celo odlični za vaša leta. V očeh nasproti sedeče bele…
Spoštovani člani! Za člane Društva bolnikov Zebra v letu 2023 organiziramo dve različni rehabilitaciji oz. oddih v termah. Nova opcija, ki jo bomo preizkusili prvič, je vikend paket v Biotermah Mala Nedelja 13.-15.1.2023. Imajo fibromialgikom primerno tople bazene, hotel je precej prenovljeno opremljen, hkrati pa imajo samopostrežno celotno večerjo, ugodno ceno, pa tudi okolica je…
Od novembra dalje bodo potekala srečanja v živo za člane iz Notranjske, torej Postojna z okolico in sicer vsak 4. torek v mesecu med 9.30 in 11.30. Vljudno vas vljudno vabimo na srečanja v Točki moči Postojna, manjša dvorana. Obvestila pred datumi srečanja dobite tudi po mailu in v FB skupini.
3. v seriji zapisov bolnikov o fibromialgiji ali o ME/CFS Piše Vida Vidka Fibra in jaz “Dobro zgledaš, kaj ti sploh je in zakaj si sploh na bolniški?” je stavek, ki ga pogosto slišim tako kot marsikdo od vas. Jabolko je lahko lepo rdeče, lepo se sveti v trgovini na polici, ko pa vanj zarežemo…
Bolnike z ME/CFS in fibromialgijo želijo prepričati, da se je njihovo telo sesulo zaradi preveč dela in psihičnih težav. Je to res, ali imajo ljudje s temi boleznimi hudo resne fizične vzroke, ki so se zaradi zgoraj omenjenih dejavnikov samo še bolj in bolj stopnjevali, saj so bili neustrezno zdravljeni, hkrati pa so se še…
2. v seriji zapisov osebnih zgodb. Piše L.L.: Moja bitka z CFS/ME in POTS Pri rosnih 23 letih si ne bi predstavljala, da ne bom energetična, mlada ženska s polno ambicioznih načrtov. Kot otrok, si ne bi uspela predstavljati, da bom do dvajsetega že prestala operacije in diagnosticirana z več kroničnimi boleznimi in stanji v…
Mednarodna klasifikacija treh različnih bolezni, ki jih pogosto mečejo v isti koš. Pomembno je vedeti, kaj od tega v resnici imamo, saj se te tri bolezni različno zdravijo.
Prva v ciklu zgodb bolnikov s fibromialgijo je pred vami. Piše vaša soborka D.K. Objavljamo v njenem imenu. Moje življenje s fibromialgijo in kronično utrujenostjo Sem D. K., rojena leta1968. Lahko bi rekli v najboljših letih, otrok odrastel, mož v pokoju, čas za uživanje jesen življenja. Je res tako? Ne, niti približno ne. Vse je…
Spoštovani člani! Širom po svetu se bolniki organizirajo v društvih, večinoma z namenom povezovanja bolnikov s stroko in boljšega zdravljenja. Društvu bolnikov Zebra je po komaj dveh letih in pol delovanja uspelo nemogoče. Organiziramo mednarodni seminar za izobraževanje zdravnikov, ki je tudi akreditiran s strani Zdravniške zbornice Slovenije s točkami za zdravnike! Gre za seminar…
Tilen je na Youtube kanalu z nami delil svojo zgodbo z naslovom: Eksistencialna kriza in občutki krivde pri ME/CFS in fibromialgiji 1. del 2. del
Ob 12.maju, dnevu ozaveščanja o fibromialgiji in mialgičnem encefalomielitisu ME/CFS smo naredili mednarodni video treh društev balkanskega dela Evrope: Društvo bolnikov Zebra iz Slovenije, Udruga za oboljele od mijagičnog encefalomielitisa, disautonomije i fibromialgije iz Hrvaške in Udruženje obolelih od sindroma hroničnog umora i krize svesti iz Srbije. Vabljeni k ogledu! Hkrati se zahvaljujemo vsem, ki…
Jutri, 12. maja, obeležujemo dan ozaveščanja o fibromialgiji in mialgičnem encefalomielitisu. V društvu Zebra se združujejo bolniki s tema precej slabo raziskanima boleznima. Kot pravi predsednica društva, Barbara Gros, društvo svojim članom nudi vso podporo in čeprav je življenje bolnikov zelo naporno, se srečujejo, izmenjujejo izkušnje in skupaj hodijo na rehabilitacijo. Celoten intervju z Barbaro…