barbara-gros-plaketa

Društvo bolnikov Zebra v Ćupriji

Predsednica našega Društva, gospa Barbara Gros je 17. februarja 2024 bila gostja na tribuni ob 5. obletnici delovanja pobratenega Društva SHIUKS (Sindrom hroničkog umora i krize svesti) iz Srbije in je zastopala naše Društvo bolnikov Zebra v družbi cenjenih zdravnikov prof. dr. Branislava Milovanovića, prof. dr. Milomirja Milanovića in predsednice srbskega društva SHUKS, gospe Ine…

post-kovid-simpozij-beograd

Mednarodni simpozij o ME/SKU in post kovidu na Inštitutu za kardiovaskularne bolezni v Beogradu

Konec novembra se je odvijal 1. internacionalni simpozij o long kovidu in sindromu kronične utrujenosti, na Dedinju v Beogradu, na Inštitutu za kardiovaskularne bolezni. Tam je govorilo kar nekaj specialistov, kardiologov, nevrokardiolog in drugih, sama pa sem bila povabljena kot tuj gost, govorec, zastopnik Slovenskega Društva bolnikov Zebra. Angleški prevod bo na voljo kmalu. Najdete…

drustvo-bolnikov-zebra-naslovna

Srečanja v Škofji Loki

Vam je ime diagnoze Fibromialgija poznano? Nekaterim ja, drugim malo manj .. mogoče se spopadate s kronično bolečino, utrujenostjo .. ob sebi pa nimate nikogar, ki bi vas razumel, vam verjel, bil pripravljen poslušati? Marsikdo izmed nas je v fazi nepriznavanja diagnoze, verjame “stroki”, ki vztraja na tezi, da je vse v naših glavah, če…

video-long-kovid-me-sku

Mialgični encefalomielitis/sindrom kronične utrujenosti v povezavi z long kovidom

V petek, 17.11. smo se udeležili simpozija v Beogradu na inštitutu za kardiovaskularne bolezni v Dedinju. Govorili smo o long kovidu v povezavi z mialgičnim encefalomielitisom, sindromom kronične utrujenosti. Številni zdravniki so potrdili, da sta ti dve bolezni obe enaki, post viralni stanji, ter da gre za endotelijsko disfunkcijo, s posledično hipoksijo, manjkom kisika v…

mednarodni-kongres-me-sku

Udeležba na mednarodnem kongresu o ME/SKU in long kovidu

V petek, 17. 11. 2023 smo se iz Društva bolnikov Zebra udeležili mednarodnega kongresa o ME/SKU in long kovidu na nacionalnem inštitutu za kardiovaskularne bolezni Dedinje, v Beogradu. Povabljeni smo bili kot govorci, zastopniki Slovenije in tudi kot del evropske organizacije za ME, EMEA-e. Kongres je podprlo srbsko ministrstvo za zdravje, udeležili so se ga…

emea-status-who

EMEA je prejela status uradne akreditacije s strani SZO/WHO

Evropska organizacija za SKU/ME, EMEA, katere člani smo tudi Slovensko Društvo bolnikov Zebra, ponosno sporoča, da je prejela status uradne akreditacije s strani SZO/WHO, za zastopanje v Evropi na področju ME/CFS. Status smo pridobili kot aktivni člani Evropske organizacije za nevrološke bolezni (EFNA). Več o tem piše na: Barbara Gros, predsednica Društva bolnikov Zebra

clanek-fibromialgija-vrelec

Življenje s fibromialgijo – ko boli celo telo

Barbara Gros je morala že zelo zgodaj začeti skrbeti za svoje zdravje, saj je bila od malih nog zelo bolehna in občutljiva. V otroštvu je imela veliko simptomov. Medicina pa ji ni znala kaj dosti pomagati, ker njena bolezen ni dovolj raziskana. Hodila je od specialista do specialista, od preiskave do preiskave v upanju,da bo…

barbara-gros-intervju-radio94

Intervju na Radiu 94 s predsednico društva, Barbaro Gros

V mesecu maju zaznamujemo svetovni dan fibromilagije. Precej neznana bolezen izrazito vpliva tako na poklicno kot na družinsko in socialno življenje ljudi. Zaradi nje imajo pogoste bolečine po celem telesu. V Lohači je sedež Društva bolnikov Zebra, ki predstavlja podporno skupino predvsem za fibromialgijo in sindrom kronične utrujenosti, tudi za nekatere redkejše bolezni so se…

razmisljanja-maj-2023

Razmišljanja ob fibromiagliji in ME/CFS, status bolezni, možnosti za bolnike

Vse bolezni so v precejšnji povezanosti s stresom, toksičnim okoljem, ter genskimi predispozicijami, le udari vsakemu tam, kjer je njegova šibka točka. To ni značilno samo za eno bolezen, ampak za popolnoma vse bolezni. Ko bolezen enkrat napreduje in naredi fizične okvare na telesu, samo odstranitev stresa ne bo dovolj, potrebno bo narediti precej več,…