Zgodbe bolnikov s fibriomialgijo – 4
Zgodbe bolnikov:
FIBRA IN JAZ – 2 del
Piše: Vida Vidka
Pogosto vprašanje ob postavitvi diagnoze oz še pred tem je “Kaj se to dogaja z menoj?” Zbegan si, čutiš spremembe v sebi, na sebi .. izvidi vsi bp oz v mejah normale, včasi slišiš celo odlični za vaša leta.
V očeh nasproti sedeče bele halje vidiš dvom v tvoje besede, če naletiš na razumevanje, ti je dan s tem že lepši, znosnejši ampak ob prebiranju izvida vidiš, da je tudi ta izpoved ostala pod mizo, papir je tisti, ki bi ti nekaj pomagal, če bi na njem bil vsaj sum na nekaj .. vse je bp pa te vedno znova postavi pred dejstvo, da si po uradni medicini zdrav mogoče le preveč občutljiv ali pa anksiozen. Ne bom naštevala koliko vrat sem odprla, koliko denarja porabila v zdravstveni blagajni, še veliko več ga je šlo iz lastnega žepa, da bi si prišla na jasno kaj se mi dogaja, da bi belim haljam dokazala, da si ne izmišljujem ne bolečin, ne počutja ..
Ob postavitvi diagnoze sem najprej občutila olajšanje, ob besedah ni ozdravljivo in ni zdravila pa me je zmrazilo .. nikoli se nisem spraševala zakaj ravno jaz .. sprejela sem kot svojo usodo .. koliko ljudi okrog sebe poznate, ki so resnično zdravi .. vsak ima kakšno tegobo .. tudi Fibra je na zunaj nevidna razen ob res hudih bolečinah, močni slabosti in utrujenosti toda takrat smo svetu skriti.
Zgodi se nam v družbi pa jo še do časa zapustimo, ker vemo kaj sledi .. zgodi se v trgovini pa se skrijemo med police oprti na voziček čakajoč da je najhuje mimo (slabost, nemoč – pravijo da je to panični napad .. ja sproži ga preizčrpano telo, ki nas stalno opozarja), zgodi se v službi pa te imajo za nekoga, ki se mu ne da več …. zgodilo pa se mi je tudi pred osebno zdravnico in od takrat mi končno verjame kako nenadno se to pojavi.
Zdravniki v glavnem predavajo kako moramo postopno delati na moči in vzdržljivosti telesa, da se bomo vključili nazaj v “normalno” življenje, sama pa sem prišla do zaključka, da vrnitev v normalno življenje s to diagnozo ne obstaja. Normalno življenje je biti aktiven, produktiven, vesel in nasmejan, udeleževati se športnih in družabnih aktivnosti ob tem pa poskrbeti tudi za dom in družino.
Zame je danes normalen dan, ko sem sposobna skuhati preprosto kosilo in oprati perilo, likam že dolgo skoraj ničesar več, dekoracije na okenskih steklih me ne motijo več tako močno, tudi tla so večkrat unikatno poslikana kot pa čista .. to je realno življenje za človeka s Fibro, za katero pravijo, da ne napreduje in vam povem iz prve roke, da je to velika laž. Pred petimi leti sem kljub težavam še zmogla službo, napol podelati doma, zmogla sem uro hoje tudi manjši hrib mi je bil dostopen. Z veseljem sem se odzvala vabilu na zabavo ali pa le čvek ob kavi .. danes sem na bolniški pa je veliko dni, ko je štedilnik hladen, ko je v kopalnici koš poln .. ko me vabilo na kavo ne spravi od doma .. ko me kava doma v prijetni družbi tako utrudi, da potem rabim počitek, o pohodih v hribe lahko le sanjam (pogost sanjam o tem kako hodim v hrib, ne zmorem koraka naprej .. vedno zdrsnem nazaj .. zmanjka mi poti .. ne najdem poti ne naprej ne nazaj).
Vse bolj me izčrpa tudi voda, kako bi te lahko izčrpalo počasno gibanje v vodi, ko pa smo v vodi ja lažji? Moje Zebrice vedo kako po polurnem druženju izgleda zapuščanje bazena, ko se korak po korak borim s slabostjo, vrtoglavico, nemočjo .. Včasih se mi zdi, da mi ta Fibra na tako hinavski način počasi jemlje vse kar sem rada počela, v čemur sem uživala .. včasih se niti nasmejati ne znam več .. in to naj bi bilo normalno življenje?
Pred kratkim sva s prijateljico Karmen preživeli rehabilitacijo v Šmarjeških toplicah. Na veliko obravnavo, ki ti pripada enkrat letno sva čakali 8 mesecev in moram povedati, da sva imeli veliko srečo, da sva jo sploh dobili. Na ta nalog lahko dobiš masažo trigger točk, ki obema najbolj pomaga. Opraviva prvi pregled in vse gre kot sva pričakovali. Utrujena sem od vožnje, komaj čakam na sobo in kavo, sediva pred sprejemno pisarno, da dobiva kartonček z uro predvidene obravnave, ko nama povedo, da žal masaže ni mogoče dobiti, ker so že preveč zasedeni. Nisem imela ne volje še manj pa energije, da bi razmišljala o tem kaj to pomeni zame in Karmen. K sreči jo je imela ona malo več kot jaz, da me je kava in pogovor z njo toliko spravil k sebi, da sva zahtevali tisto kar nama pomaga in pripada .. našla se je rešitev.
Prvi teden sva imeli krasno vreme, druga polovica septembra sva lovili sonce in D vitamin zunaj. Spoznavali nove ljudi, veliko se sprehajali, pogovarjali o vsem kar se nama dogaja iz dneva v dan v telesu, kakšno je počutje, koliko so napolnjene baterije .. Obe imava isto diagnozo, v letih ni velike razlike, v počutju pa sva si iz dneva v dan različni .. ena ima slabe izkušnje s hrano, ki jih druga ne opazi .. ena ima dan, ko ji ni niti do pogovora druga se počuti kar vredu, ker dneva, ko si res vredu mi ne poznamo več. Ena je brez energije pred dežjem, druga pa potem, ko je dež že mimo, isto sva opazili z luno, nihanjem pritiska, mrazom in vročino .. kako zunanji dejavniki različno vplivajo na nas . Skupno pa je vsekakor to, da te stres popolnoma onesposobi in pobere zadnje atome moči.
Nasvet zdravnika je naj se izogibamo stresu .. povzročajo pa nam ga velik del prav oni .. borba za bolniško .. ne zato, ker se mi ne da delat, ampak ne zmorem .. s svojimi dvomi v naše pripovedovanje o počutju in bolečini .. tako hudo pa ni no, da ne bi zmogla niti 4 ure .. kako to mislite, da niste nikoli brez bolečin .. ne razumem kakšno povezavo ima bolečina v podplatu in vratu .. take izjave nas ponavadi podrejo, vzamejo voljo, da bi vztrajali in jim skušali povedati, da se ne lažemo ampak dosežejo to, da podvomimo vase, v svoje počutje, ki je tako ali tako samo v naši glavi .. vdamo se in izčrpavamo svoje telo dokler nas povsem ne ida in obležimo .. komu v škodo? Vedno samo sebi in svojemu zdravju, ki je že tako v slabem stanju.
Naj za danes zaključim to svoje razglabljanje .. utrujenost mi pobira besede, ki bi vam jih še rada rekla .. uživajte v vikendu s čim manj slabega počutja .. jaz pa se vam še javim .. 🥰😘