Čudovit zapis naše članice Vide ob 12. maju, dnevu fibromialgije in ME/SKU

11. Maj .. dan, ki mi je dal življenje .. dan, ko sem prvič zadihala in začutila mamin objem. Dobre vile so mi veliko lepega v zibelko položile .. očitno pa je bila vmes tudi ena nevoščljiva .. 12. Maj mi je podarila .. ne le meni tudi vam, ki dokopali ste se do diagnoze Fibromialgija. Pot do nje je polna padcev, nerazumevanja, samoobtoževanja, včasih celo zaničevanja, ker ljudje okrog nas tako kot tudi mi sami, ne razumejo kaj se dogaja z nami.

Od malih nog sem delo poznala in ga tudi skozi življenje vedno spoštovala, podati roko nekomu v stiski mi je bilo vedno samoumevno, ni mi bilo težko, ko je bilo potrebno poprijeti za delo tudi preko osnovnih 8 ur, kasneje doma še vse postoriti, ker sem zmogla tudi če sem šla preko sebe in svojih zmožnosti .. noč mi je prinesla spanec, telo se je spočilo, um je bil pripravljen za nove podvige .. bila sem zdrava, bila polna planov in želja, imela okrog sebe veliko ljudi, nekateri bližje kot drugi ampak bili smo družba, ki se je skupaj zabavala in smejala, skupaj delala in ustvarjala, bodrili drug drugega, ko se je kje zalomilo ..

Nisi prvi, ki opazi, da s teboj se nekaj dogaja .. ljudje, ki so ti blizu postavljajo ti čudna vprašanja, ljudje s katerimi delaš dajejo ti čudne opazke .. tiste za hrbtom so najbolj boleče .. začneš opažati, da jih težko dohajaš, da brez tablete proti bolečini komaj se pobereš .. ni tako močne v prosti prodaji, ki bi prijela in držala tako dolgo, kot tvoj je delovni dan. Vse bolj si utrujen .. kaj bi lahko še storil in pojedel, da ti mine ta neznosna utrujenost .. preizkušaš vse kar ti pride pod roke, slediš vsem navodilom, ki daje ti jih zdravstvena stroka, koplješ po internetu, bereš razne članke in reklame .. ti pa si iz dneva v dan bolj utrujen .. iz dneva v dan bolj zmeden, ker ti ni več jasno kaj delaš kar naenkrat tako narobe, da se ne sestaviš več ???

Najprej sem si vzela kak dan dopusta v želji, da se končno naspim in spočijem, da doma vse postorim, ker drugače ne zmorem več .. Ponedeljek je povsem normalen dan, ker so vsi nekako utrujeni od vikenda meni pa je počitek povrnil vsaj malo energije .. Sreda je že povsem drugačna .. z muko se poberem iz postelje, oči so rdeče in pekoče, telo je tako čudno negibljivo, čutim vsako mišico, vsako kost, ki jo obremenim .. prvi napor je pot do službe, ki mi pobere precej energije .. ljudje okrog mene klepetavi, ni mi do jutranjega klepeta z njimi, moj um še ni pripravljen njim slediti .. ne opaziš, da ljudje se počasi odmikajo, ne opaziš, da si v taki množici povsem sam, ker jim nisi sposoben slediti .. paše mi odmik, ker mi ni do smeha .. družba me utruja, jemlje energijo .. Petek je že skoraj misija nemogoče .. ne pomaga misel, da moraš, ne pomaga želja biti del te družbe .. nisem se sama tako odločila .. tako zahteva moje telo in um, ki ne zmore več ..

Mnogi bi rekli “Vse to je samo v tvoji glavi, vzemi se v roke ..” Verjemite, da sem ogromno naredila na tem, pod svojo “prisilo” sem šla čez samo sebe, ker si tega nisem želela, ne želiš si tako nadaljevati življenja, ker v spominu imaš slike prijetnih druženj, polnih smeha in užitkov, prijetnih klepetov ob kavi, timskega dela in skupnih uspehov .. Moja želja biti spet jaz je močnejša od tvoje, ki mi daješ različne nasvete, od tvoje, ki me poskušaš razumeti in bodriti .. od tvoje, ki ti ne gre v glavo kako sem si to lahko dopustila .. ki verjameš, da je vse le v moji glavi .. Sprejeti moram dejstvo, da doker bo tako trdila uradna stroka, od ljudi, ki tega ne občutijo, ne živijo s to diagnozo ali pa z nekom, ki jo ima, to težko razumejo.

Psihiater, psiholog, terapevt .. kdor koli že, zdravnik kot vsi ostali .. za veliko ljudi pa neka stigma, ki ni za javnost .. del našega življenja, ki mora ostati za štirimi stenami, ker .. Zlomljena roka mora imeti pravilno oskrbo, čas za regeneracijo, čas za povrnitev moči in gibljivosti .. enako je z našim umom .. nič ni narobe z njim .. ne rabi mavca niti operacije .. rabi pa nekoga, ki ga bo razumel, poslušal, mu dal drug pogled na stvar s katero se spopada, povedal, da kljub vsej stiski obstajajo lepe stvari, ki se jih je vredno veseliti, da se nam pokažejo stvari za katere prej nismo imeli časa, da nam vcepi misel, da je perfekcionizem nepotrebna šara, da si vzeti čas zase ni greh ampak potreba telesa in duše, da dan preležan ni vržen stran in nenazadnje, da le ni vse v naših rokah in moči ampak moramo sprejeti ponujeno roko, da bomo zmogli sprejeti življenje tako, kot nam je dano, ne po svoji volji .. bolezen je tista, ki prinese omejitve, odpovedovanje, sprejemanje sprememb .. ne more pa nas pozdraviti, če je neozdravljivo.

Življenje se ti obrne na glavo .. počutiš se tako nesposobnega .. razne opazke ti niso vzpodbuda .. potrjujejo ti le zavedanje, ki ga še nisi pripravljen sprejeti, da ljudje okrog tebe opažajo le tisto, kar njih moti .. nisi več produktiven, nisi vedno sposoben priskočiti na pomoč, ne zmoreš stopati z njimi v korak .. ni ti več do večje družbe, včasih niti do pogovora in kave .. da nisi več isti kot te je spoznal. Če kdo potem sem jaz tista, ki si želi biti spet taka preden me je Fibra v svoj objem okenila.

Žalostna je že sama misel, da ni zdravila, da ni ozdravljiva .. še toliko bolj za nas, ki dobimo to diagnozo. Povedo ti, da so vzponi in padci, vsak simptom pride in gre, živeti z bolečino se navadiš, (kar ne pomeni, da te ne boli le postane ti “normalno), svetujejo kaj početi in čemu se izogibati .. napišejo recepte v upanju, da ti kaj pomaga kljub zavedanju, da je uspeh za ublažitev mogoče 30%. Iščeš alternativne rešitve, prehranske dodatke, upoštevaš vse dane nasvete .. tvoje počutje pa uravnava narava .. mraz, dež, luna, zračni pritisk, letni časi .. nemočen si ob stalnih vnetjih, utrujenosti, bolečinah, slabostih, vrtoglavicah .. vse te vodi v nezadovoljstvo, ker se počutiš nekoristnega zase in družbo, ker vedno znova naletiš na nerazumevanje pri ljudeh, ki tega od njih ne bi pričakoval .. dobiš novo diagnozo anksioznost .. Moja prijateljica to lepo pove “Kdo ne bi bil žalosten ob takem počutju s katerim moramo mi živeti iz dneva v dan.”

Danes je 12. Maj .. vreme mi ni pisano na kožo, počutim se utrujeno, bolečina je z menoj, občutim slabost, vleče me na kavč ampak misel na vse nerazumevanje, ki smo ga deležni, misel na vse vas, ki greste po isti poti in vem, da me razumete .. misel na na vse, ki imajo posebno mesto v mojem mi daje moč in ščepec energije, da se trudim naprej ..

Naj vam za konec zaželim boljšega počutja kot je moje .. ni namen iskanje usmiljenja, le želja po razumevanju .. želja vsem, ki Fibre ne poznate, da je nikoli ne bi spoznali, ker še vedno velja .. ni vidno, ni otipljivo, ni dokazljivo .. torej ne obstaja oziroma ne more biti tako hudo, ker od tega se ne umre .. Človek, ki s tem živi ali pa tisti ob njem pa gleda in spremlja “umiranje” na obroke tako telesno kot duševno …