Članki

Društvo bolnikov Zebra podpira tudi člane z redkimi vezivnotkivnimi in revmatskimi boleznimi, kot so EDS, APS, lupus, sistemska skleroza, vaskulitis, miozitis….). Ob dnevu redkih bolezni želimo sporočiti javnosti, da bolniki z redkimi boleznimi obstajamo in se borimo. Četudi medicina ne najde vedno vseh bolezni takoj, se je potrebno boriti, dokler ne pridemo do prave diagnoze….

Barbara Gros je predsednica društva ZEBRA – slovenskega društva za fibromialgijo in druge bolezni ali sindrome, ki povzročajo kronično bolečino. Tudi sama se s to boleznijo bori že trideset let: »Dobila sem jo po hudi okužbi. Že pred tem sem imela slabo odpornost, ko pa sem drugič rodila, sem dobila Epstein Barr virus. Tri tedne sem…

V Reviji DITA je v mesecu februarju 2024 izšel članek Barbare Gros o novih raziskavah, ki dajejo upanje za boljše zdravljenje. Članek si lahko preberete s klikom na spodnji gumb.

Barbara Gros je morala že zelo zgodaj začeti skrbeti za svoje zdravje, saj je bila od malih nog zelo bolehna in občutljiva. V otroštvu je imela veliko simptomov. Medicina pa ji ni znala kaj dosti pomagati, ker njena bolezen ni dovolj raziskana. Hodila je od specialista do specialista, od preiskave do preiskave v upanju,da bo…

11. Maj .. dan, ki mi je dal življenje .. dan, ko sem prvič zadihala in začutila mamin objem. Dobre vile so mi veliko lepega v zibelko položile .. očitno pa je bila vmes tudi ena nevoščljiva .. 12. Maj mi je podarila .. ne le meni tudi vam, ki dokopali ste se do diagnoze…

Veliko se piše in govori o »burn outu«, torej o izgorelosti. V medijih se pojavljajo članki o tem, kako je vse več ljudi izgorelih. Je res tako? So vsi izgoreli ali gre za kaj drugega? V Društvu bolnikov Zebra opažajo, da v Sloveniji štejejo za ozgorelost tako fibromialgijo kot mialgični encefalomielitis / sindrom kronične utrujenosti (v nadaljevanju…

Zgodbe bolnikov: FIBRA IN JAZ – 2 del Piše: Vida Vidka Pogosto vprašanje ob postavitvi diagnoze oz še pred tem je “Kaj se to dogaja z menoj?” Zbegan si, čutiš spremembe v sebi, na sebi .. izvidi vsi bp oz v mejah normale, včasi slišiš celo odlični za vaša leta. V očeh nasproti sedeče bele…

3. v seriji zapisov bolnikov o fibromialgiji ali o ME/CFS Piše Vida Vidka Fibra in jaz “Dobro zgledaš, kaj ti sploh je in zakaj si sploh na bolniški?” je stavek, ki ga pogosto slišim tako kot marsikdo od vas. Jabolko je lahko lepo rdeče, lepo se sveti v trgovini na polici, ko pa vanj zarežemo…

2. v seriji zapisov osebnih zgodb. Piše L.L.: Moja bitka z CFS/ME in POTS Pri rosnih 23 letih si ne bi predstavljala, da ne bom energetična, mlada ženska s polno ambicioznih načrtov. Kot otrok, si ne bi uspela predstavljati, da bom do dvajsetega že prestala operacije in diagnosticirana z več kroničnimi boleznimi in stanji v…

Prva v ciklu zgodb bolnikov s fibromialgijo je pred vami. Piše vaša soborka D.K. Objavljamo v njenem imenu. Moje življenje s fibromialgijo in kronično utrujenostjo Sem D. K., rojena leta1968. Lahko bi rekli v najboljših letih, otrok odrastel, mož v pokoju, čas za uživanje jesen življenja. Je res tako? Ne, niti približno ne. Vse je…

V Notranjsko – Primorskih novicah je Barbara Gros, predsednica Društva bolnikov Zebra, objavila spodnji članek. Ste v neprestanih bolečinah, ki se selijo iz enega konca telesa na drugega? Ste neprestano utrujeni, izžeti, pa ne veste od česa? Nimate termoregulacije in vas stalno zebe? Vas gibanje prej izčrpa kot napolni z energijo? Ste zadihani, občasno vrtoglavi,…

V Notranjsko Primorskih novicah je izšel članek Barbare Gros o tem kako je, ko bolečina postane neznosna. »Sindrom kronične utrujenosti ima zelo neustrezno ime, saj ne gre za navadno utrujenost, ampak za popolno izžetost organizma, ki ne mine in je stalno prisotna leta in leta, navadno pa se pojavi po prebolenem virusu. Tako kot tudi…