razbijamo-tabuje

Razbijamo tabuje: Živeti s kronično bolečino: »Imela sem 700 zaporednih migren.« 

Barbara Gros je predsednica društva ZEBRA – slovenskega društva za fibromialgijo in druge bolezni ali sindrome, ki povzročajo kronično bolečino. Tudi sama se s to boleznijo bori že trideset let: »Dobila sem jo po hudi okužbi. Že pred tem sem imela slabo odpornost, ko pa sem drugič rodila, sem dobila Epstein Barr virus. Tri tedne sem imela več kot 40 stopinj Celzija telesne temperature, potem pa več let več kot 37 stopinj Celzija. Vsak mesec sem imela deset herpesov, nikakor nisem mogla priti k sebi. Takrat fibromialgija še ni bila tako poznana, da bi dobila diagnozo, zato je pri meni bolezen na žalost poškodovala pljuča, možgane, oči in srce.«

Priznana šele od leta 1990

Preden je Ameriško revmatološko združenje leta 1990 oblikovalo diagnostična merila za opredelitev bolezenskih znakov sindroma fibromialgije, se je razumevalo, da je to bolezen vezivnega tkiva, zato je spadala k revmatologiji. 

Celoten članek si lahko preberete na: https://megafon.si/slovenija/ziveti-s-kronicno-bolecino-imela-sem-700-zaporednih-migren/

Delite naprej ...

Podobne objave

  • Zgodbe bolnikov s fibriomialgijo – 2

    2. v seriji zapisov osebnih zgodb. Piše L.L.: Moja bitka z CFS/ME in POTS Pri rosnih 23 letih si ne bi predstavljala, da ne bom energetična, mlada ženska s polno ambicioznih načrtov. Kot otrok, si ne bi uspela predstavljati, da bom do dvajsetega že prestala operacije in diagnosticirana z več kroničnimi boleznimi in stanji v…

  • Življenje s fibromialgijo – ko boli celo telo

    Barbara Gros je morala že zelo zgodaj začeti skrbeti za svoje zdravje, saj je bila od malih nog zelo bolehna in občutljiva. V otroštvu je imela veliko simptomov. Medicina pa ji ni znala kaj dosti pomagati, ker njena bolezen ni dovolj raziskana. Hodila je od specialista do specialista, od preiskave do preiskave v upanju,da bo…

  • Odličen članek, vreden branja

    Eden boljših člankov na temo CFS (sindroma kronične utrujenosti – SKU). Prepričana sem, da SKU in fibromialgijo v praksi precej zamenjujejo tudi zdravniki.Članek je precej dolg, govori pa o tem, kako je SKU zelo verjetno možno lahko tudi bolezen mikro ožilja in posledičnih presnovnih motenj kisika in hranil, ter neodstranjevanja presnovkov. Hkrati pravi, da je…

  • 12. maj je dan ozaveščanja o fibromialgiji in sindromu kronične utrujenosti

    V Notranjsko – Primorskih novicah je Barbara Gros, predsednica Društva bolnikov Zebra, objavila spodnji članek. Ste v neprestanih bolečinah, ki se selijo iz enega konca telesa na drugega? Ste neprestano utrujeni, izžeti, pa ne veste od česa? Nimate termoregulacije in vas stalno zebe? Vas gibanje prej izčrpa kot napolni z energijo? Ste zadihani, občasno vrtoglavi,…

  • Ko bolečina postane neznosna

    V Notranjsko Primorskih novicah je izšel članek Barbare Gros o tem kako je, ko bolečina postane neznosna. »Sindrom kronične utrujenosti ima zelo neustrezno ime, saj ne gre za navadno utrujenost, ampak za popolno izžetost organizma, ki ne mine in je stalno prisotna leta in leta, navadno pa se pojavi po prebolenem virusu. Tako kot tudi…

  • Dan redkih bolezni

    Društvo bolnikov Zebra podpira tudi člane z redkimi vezivnotkivnimi in revmatskimi boleznimi, kot so EDS, APS, lupus, sistemska skleroza, vaskulitis, miozitis….). Ob dnevu redkih bolezni želimo sporočiti javnosti, da bolniki z redkimi boleznimi obstajamo in se borimo. Četudi medicina ne najde vedno vseh bolezni takoj, se je potrebno boriti, dokler ne pridemo do prave diagnoze….