Društvo bolnikov Zebra je članica EMEA, Evropske zveze za mialgični encefalomielitis. Ob mednarodnem dnevu ozaveščanja ME/SKU se je v družbi še 17-ih evropskih držav predstavila tudi Slovenija, ki jo je zastopalo naše Društvo bolnikov Zebra s svojim prispevkom. Na spletni povezavi spodaj je video prispevek EMEA v katerem nastopa naše Društvo. Vabljeni k ogledu! Za…
Kaj narediti, če ste v hudih bolečinah ali čutite, da nekaj ni v redu, so bolečine drugačne, izčrpanost večja, se vam stanje poslabša ali zelo spremeni, zdravnika za fibromailgijo, kamor bi šel, kadar se ti stanje poslabša pa v Sloveniji ni. Več o tem, kakšni so protokoli in kaj zdravnik mora upoštevat pri specifiki naše…
Na svetovni dan zdravja so končno prispeli dolgo pričakovani rezultati vseevropskih raziskav o bolnikih in zdravljenju obolelih z Mialgičnim encefalomielitisom, sindromom kronične utrujenosti, ki jih je Evropska ME zveza (EMEA) izvedla 2021. leta in ki jasno kaže sliko zanemarjanja in trpljenja milijonov ljudi po vsej Evropi. Rezultati ankete razkrivajo sistematično nedoslednost in institucionalno zanemarjanje, zaradi…
Barbara Gros je predsednica društva ZEBRA – slovenskega društva za fibromialgijo in druge bolezni ali sindrome, ki povzročajo kronično bolečino. Tudi sama se s to boleznijo bori že trideset let: »Dobila sem jo po hudi okužbi. Že pred tem sem imela slabo odpornost, ko pa sem drugič rodila, sem dobila Epstein Barr virus. Tri tedne sem…
Aspergerjev sindrom je prisoten v nekaterih družinah ljudi s fibromialgijo. Kaj to sploh je, kako izgleda v praksi in ali govorimo pravzaprav o fibromialgiji, ME/CFS ali Aspergerjevem sindromu, ter na kakšen način so te tri bolezni povezane? Aspergerjevega sindroma je najbolj verjetno med ljudmi precej več, kot si mislimo, ni pa v tako veliki meri…
V Reviji DITA je v mesecu februarju 2024 izšel članek Barbare Gros o novih raziskavah, ki dajejo upanje za boljše zdravljenje. Članek si lahko preberete s klikom na spodnji gumb.
Predsednica našega Društva, gospa Barbara Gros je 17. februarja 2024 bila gostja na tribuni ob 5. obletnici delovanja pobratenega Društva SHIUKS (Sindrom hroničkog umora i krize svesti) iz Srbije in je zastopala naše Društvo bolnikov Zebra v družbi cenjenih zdravnikov prof. dr. Branislava Milovanovića, prof. dr. Milomirja Milanovića in predsednice srbskega društva SHUKS, gospe Ine…
Konec novembra se je odvijal 1. internacionalni simpozij o long kovidu in sindromu kronične utrujenosti, na Dedinju v Beogradu, na Inštitutu za kardiovaskularne bolezni. Tam je govorilo kar nekaj specialistov, kardiologov, nevrokardiolog in drugih, sama pa sem bila povabljena kot tuj gost, govorec, zastopnik Slovenskega Društva bolnikov Zebra. Angleški prevod bo na voljo kmalu. Najdete…
Vam je ime diagnoze Fibromialgija poznano? Nekaterim ja, drugim malo manj .. mogoče se spopadate s kronično bolečino, utrujenostjo .. ob sebi pa nimate nikogar, ki bi vas razumel, vam verjel, bil pripravljen poslušati? Marsikdo izmed nas je v fazi nepriznavanja diagnoze, verjame “stroki”, ki vztraja na tezi, da je vse v naših glavah, če…
Društvo bolnikov Zebra vabi na redna mesečna srečanja članov in ostalih zainteresiranih iz Postojne in okolice, ki so: Lepo vabljeni! Barbara Gros, predsednica Društva bolnikov Zebra
V petek, 17.11. smo se udeležili simpozija v Beogradu na inštitutu za kardiovaskularne bolezni v Dedinju. Govorili smo o long kovidu v povezavi z mialgičnim encefalomielitisom, sindromom kronične utrujenosti. Številni zdravniki so potrdili, da sta ti dve bolezni obe enaki, post viralni stanji, ter da gre za endotelijsko disfunkcijo, s posledično hipoksijo, manjkom kisika v…
V petek, 17. 11. 2023 smo se iz Društva bolnikov Zebra udeležili mednarodnega kongresa o ME/SKU in long kovidu na nacionalnem inštitutu za kardiovaskularne bolezni Dedinje, v Beogradu. Povabljeni smo bili kot govorci, zastopniki Slovenije in tudi kot del evropske organizacije za ME, EMEA-e. Kongres je podprlo srbsko ministrstvo za zdravje, udeležili so se ga…
