Spoštovani člani! Želeli bi z vami podeliti nekaj spoznanj iz kongresa v Beogradu. Prof. dr. Milovanovič, v sodelovanju s Srbskim društvom za ME/CFS že tretje leto zapored organizira Kongres o ME/CFS in long kovidu, ki ima zelo bogat program, seveda pa so na njem tudi predstavniki Srbskega ministrstva za zdravje in direktorji inštitutov, predsednik združenja…
Mednarodni seminar o ME/CFS in long kovidu je bil v septembru 2025. Organiziralo ga je Hrvaško društvo za ME, fibromialgijo in disautonomijo in na njem govori mnogo strokovnjakov iz Balkanskega prostora, kakor tudi predstavniki društev Balkana.
Kratek video o tem zakaj je toliko ljudi bolnih.
Kratek video o tem kako si skrbno izbrati čas.
Kratek video o tem, kako se kronično bolni ves čas delajo, da so v redu.
Kratek video o tem koliko bolezen stane.
Kratek video o tem kaj storiti, če se vam zdravstveno stanje poslabša.
Video govori o tem, katere bolezni povzročajo PEM in ME/CFS ali pa so soprisotne pri ME/CFS. V prvi polovici govorimo o direktnih izkušnjah naših članov in o možnostih diagnostike, saj opažamo, da se ob pravilni diagnostiki in zdravljenju, našim članom kvaliteta življenja izboljša. V drugi polovici naštejemo možnosti za lažje doseganje pravice na različnih komisijah…
Kaj je Ehlers Danlosov sindrom (EDS)? Ehlers-Danlosovi sindromi (EDS) so skupina 13 genetskih motenj vezivnega tkiva, ki vplivajo na strukturo in funkcijo vezivnega tkiva v telesu. Vezivno tkivo oblikuje “mrežo”, ki podpira in povezuje organe, sklepe, kožo in druge strukture po telesu. Pri EDS je to tkivo šibko ali preveč raztegljivo zaradi genetskih sprememb, kar…
Redke bolezni so tiste, ki prizadenejo največ 5 oseb na 10.000 prebivalcev in jih je znanih več tisoč po svetu. Kljub temu, da se vsaka od njih pojavi redko, skupaj prizadenejo veliko ljudi – ocenjuje se, da jih v Sloveniji živi približno 120.000. So kronične, progresivne ter bistveno vplivajo na kvaliteto življenja Diagnosticiranje je zapleteno,…
O reagiranju živcev pri visoko občutljivih ljudeh, o plusih in minusih dobrega zaznavanja vseh možnih signalov.
Na naše društvo se obrača veliko članov, ki imajo težave pri ustreznem statusu. Predlagamo da vztrajate na ustrezni diagnostiki, saj smo v Društvu bolnikov Zebra na žalost našli ogromno resnih vezivnotkivnih bolezni pri članih, ki so jim pavšalno in nenatančno predhodno dodelili diagnozo fibromialgija.
