Če se vam stanje poslabša, pojdite nazaj k zdravniku
Kratek video o tem kaj storiti, če se vam zdravstveno stanje poslabša.
-
-
Soprisotne bolezni k ME/CFS in kako doseči pravico na zdravstvenih komisijah
Video govori o tem, katere bolezni povzročajo PEM in ME/CFS ali pa so soprisotne pri ME/CFS. V prvi polovici govorimo o direktnih izkušnjah naših članov in o možnostih diagnostike, saj opažamo, da se ob pravilni diagnostiki in zdravljenju, našim članom kvaliteta življenja izboljša. V drugi polovici naštejemo možnosti za lažje doseganje pravice na različnih komisijah…
-
Zebra se intenzivno ukvarja z Ehlers Danlosovim sindromom (EDS)
Kaj je Ehlers Danlosov sindrom (EDS)? Ehlers-Danlosovi sindromi (EDS) so skupina 13 genetskih motenj vezivnega tkiva, ki vplivajo na strukturo in funkcijo vezivnega tkiva v telesu. Vezivno tkivo oblikuje “mrežo”, ki podpira in povezuje organe, sklepe, kožo in druge strukture po telesu. Pri EDS je to tkivo šibko ali preveč raztegljivo zaradi genetskih sprememb, kar…
-
Redke bolezni in značilnosti
Redke bolezni so tiste, ki prizadenejo največ 5 oseb na 10.000 prebivalcev in jih je znanih več tisoč po svetu. Kljub temu, da se vsaka od njih pojavi redko, skupaj prizadenejo veliko ljudi – ocenjuje se, da jih v Sloveniji živi približno 120.000. So kronične, progresivne ter bistveno vplivajo na kvaliteto življenja Diagnosticiranje je zapleteno,…
-
Zakaj naše živčevje reagira?
O reagiranju živcev pri visoko občutljivih ljudeh, o plusih in minusih dobrega zaznavanja vseh možnih signalov.
-
Težave s komisijami
Na naše društvo se obrača veliko članov, ki imajo težave pri ustreznem statusu. Predlagamo da vztrajate na ustrezni diagnostiki, saj smo v Društvu bolnikov Zebra na žalost našli ogromno resnih vezivnotkivnih bolezni pri članih, ki so jim pavšalno in nenatančno predhodno dodelili diagnozo fibromialgija.
-
Mednarodni spletni seminar
Hrvaško društvo bolnikov z ME, disavtonomijo in fibromialgijo (Udruga za oboljele od mijalgičkog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromialgije) vabi na Mednarodni spletni seminar, ki bo obravnaval temo sindroma kronične utrujenosti in dolgega Covida – dve kompleksni stanji, ki vse bolj vplivata na prebivalstvo po vsem svetu. Udeleženci: Prijava Kliknite na povezavo ali skenirajte QR kodo iz…
-
Mednarodni dan ozaveščanja o ME/SKU
V okviru 12. maja, dneva ME/CFS/sindroma kronične utrujenosti, smo izdali gif z opozorilom o resnosti naše bolezni in prošnjo po zavedanju, da naša, zelo resna, fizična, nevrološka bolezen, obstaja. Ob 12. maju, dnevu ME/CFS smo v okviru EMEA-e izdelali tudi dva kratka videa s sporočilom za javnost. Želimo si, da bi medicina prepoznala naše bolezni…
-
Naša bolezen je fizična, živčevje odreagira z razlogom
Pričanja bolnikov o mnogih boleznih, ki jih imajo diagnosticirane, kažejo na to, da njihovo živčevje reagira z zelo dobrim razlogom. Sprašujemo se, ali je možno, da teorija o pretiranem odzivu živčevja zaradi stresa, oz. teorija o napačnem odzivu možganov na nekaj, kar ne obstaja mogoče ne drži in da je mogoče to zgrešena teorija, saj…
-
Antifosfolipidni sindrom
Dosedanje razumevanje, vzroki, simptomi, zapleti in obvladovanje APS Antifosfolipidni sindrom (APS) je redka avtoimunska motnja, pri kateri telo proizvaja protitelesa proti fosfolipidom, ki vplivajo na krvne celice in na celice sten krvnih žil v arterijah in venah. APS protitelesa poškodujejo fosfolipide, vrsto maščobe med dvema mamebranama celic, zato se krvne celice med seboj lepijo –…
-
Dan redkih bolezni
Društvo bolnikov Zebra podpira tudi člane z redkimi vezivnotkivnimi in revmatskimi boleznimi, kot so EDS, APS, lupus, sistemska skleroza, vaskulitis, miozitis….). Ob dnevu redkih bolezni želimo sporočiti javnosti, da bolniki z redkimi boleznimi obstajamo in se borimo. Četudi medicina ne najde vedno vseh bolezni takoj, se je potrebno boriti, dokler ne pridemo do prave diagnoze….
-
Zakaj je pomembno poslušat svojo dušo?
Zakaj je pomembno poslušat svojo dušo, ter zakaj je potrebno stat v stebru resnice, pravice, morale in etike in kako ni prav, da vas skušajo prepričat, da so moderne vrednote tekmovalnosti pomembnejše od sodelovalnosti. Več pa v spodnjem videu.
