Mednarodni simpozij o ME/SKU in post kovidu na Inštitutu za kardiovaskularne bolezni v Beogradu

Konec novembra se je odvijal 1. internacionalni simpozij o long kovidu in sindromu kronične utrujenosti, na Dedinju v Beogradu, na Inštitutu za kardiovaskularne bolezni.

Tam je govorilo kar nekaj specialistov, kardiologov, nevrokardiolog in drugih, sama pa sem bila povabljena kot tuj gost, govorec, zastopnik Slovenskega Društva bolnikov Zebra. Angleški prevod bo na voljo kmalu. Najdete me od 41. 30 minute naprej. Pod prispevkom pa vam pošiljam še slovenski tekst v originalu, za tiste, ki raje berete kot gledate videe.

Sicer pa toplo vabljeni k poslušanju celotnega prispevka. Toliko res kvalitetnih in uporabnih stvari na kupu o naši bolezni, nisem slišala še na nobenem drugem podobnem izobraževanju v Evropi. Splača si vzet čas zase in za poslušanje. Toplo vabljeni!

Besedilo našega govora

Ker eni raje berete kot gledate videe, je spodaj prilepljen celoten, neskrajšan govor iz Srbske konference na Inštitutu za kardiovaskularne bolezni na Dedinju v Beogradu na temo ME/SKU in long kovid, če koga zanima, tokrat v Slovenščini.

Temu dodajam, da so Srbski kardiologi potrdili, da gre pri long kovidu zanesljivo za to, o čemer govorim v svojem govoru, torej za hipoksijo in endotelijsko disfunkcijo. Zelo smo veseli tega dejstva.

Barbara Gros, predsednica Društva bolnikov Zebra

Srbija, 17.11.2023

Lep pozdrav

Prihajam iz Društva bolnikov Zebra. Iz Slovenije.

Zelo sem vesela, da smo se danes zbrali, da govorimo o ME/SKU, saj tako na Balkanu kot v Evropi, manjka tovrstnih pogovorov in izmenjavanj znanj. Verjamem, da vsako tako srečanje doprinese k boljšemu razumevanju bolezni, večji ozaveščenosti o njej, ter boljših načinih zdravljenja. Zato naša velika zahvala organizatorju.

Na nase društvo se obrača res veliko bolnikov, ki v stiski ne vedo, kam bi se obrnili, saj jih zdravstvo pogosto ne razume, jih zavrača, jim govori, da se ne morejo počutit tako slabo kot se, ali celo, da naj gredo k psihiatru.

Medicina še ni odkrila natančnega mehanizma bolezni. Zato je bolezen večinoma ta hip po Evropi zelo podcenjena in ne dovolj resno tretirana. Ljudje pa so v velikih stiskah, po tem ko zdravstvo od njih dvigne roke, kar se zgodi v bistvu zelo kmalu po prvih par pregledih, ko ne najdejo nič posebnega.

V našem društvu ravno zato zelo intenzivno spremljamo vse raziskave, ki se dogajajo po Evropi in svetu, saj menimo, da skupno sodelovanje medicine z bolniki in društvi bolnikov prinaša precej boljše rezultate, kot samo strogo sledenje navodilom farmacije. Zato v našem društvu sledimo vsem raziskavam, hkrati pa vsakodnevno spremljamo težave naših članov z zdravstvenim sistemom.

Pri naših članih opažamo veliko količino soprisotnih bolezni. Opazili smo tudi skupno lastnost vseh teh bolezni. Vse soprisotne bolezni namreč zelo očitno povzročajo hipoksijo. Manjko kisika v tkivih. Ne manjko kisika v žilah, tega je v žilah dovolj. Ampak manjko kisika v tkivih. Ker ni dovolj kisika v tkivih, so ljudje utrujeni, izžeti, težko razmišljajo, imajo brain fog, težko se skoncentrirajo, težko se premikajo, imajo migrene, probleme s srcem, očmi in drugimi organi, nekateri celo inzulinsko rezistenco in pogosto tudi bolečine.

Te soprisotne bolezni, ki jih množično opažamo med člani so:

• Ehlers danlosov in Marfanov sindrom ali druge hipermobilne oblike bolezni vezivnih tkiv
• Druge revmatske podcenjene in težje diagnosticirane bolezni kot so miozitisi, vaskulitisi, sjegrenov sindrom, lupus, antifosfolipidni sindrom
• Mikrovaskularna disfunkcija oz endotelijska disfunkcija, s težavami na srcu, očeh, ledvicah in migrenami, ter kognitivnimi težavami
• Vazospazmi s posledičnimi migrenskimi aurami in posledicami na srcu ali spazmi v požiralniku
• Alergije in intolerance (laktozna, histaminska, celiakija), aktivacija mastocitov ter multipla kemična senzibilnost
• Inzulinska rezistenca
• Hormonske težave, izgorela nadledvičnica, endometrioza
• Herpesvirusne infekcije vseh tipov (epstein barrov viruss, citomegalo, zoster…)
• Limska boerlioza, koksaki virus
• Aspergerjev sindrom
• In seveda nam zelo pomemben long kovid, pa tudi druge podobne bolezni ter post vakcinalna stanja

Opažamo da medicina teh stvari zaenkrat še ne povezuje. Bi obstajala možnost, da je vseeno to povezano?

Če primerjamo našo bolezen z okvaro na v avtomobilu. Naš Avto nikamor ne gre.

Avtomehanik najbrž ne sklepa, da je edina možna okvara na samem motorju. Verjetno išče napako še kje drugje. Na cevkah, ki peljejo do motorja, če kakšna cev pušča, če se je snela, če je z vžigom vse v redu in podobno.

Pri ME so do nedavna ves čas sklepali, da je težava v našem motorju, ne pa v cevkah. Raziskovali so namreč mitohondrije.

Zato smo izredno veseli novih raziskav, ki gledajo v novo smer. Norveške raziskave, iz univerze v Bergnu so že 2 leti nazaj potrdile, da gre pri ME/CFS za endotelijsko disfunkcijo, torej da ovojnica žile ne deluje kot je treba, najbolj verjetno ne presnavlja kisika. Sedaj na tej univerzi raziskujejo dalje, če gre za encimski manjko, raziskave so v teku.

Zahodnoevropske raziskave pa so nedavno nazaj ugotovile, da gre za mikrovaskularno disfunkcijo, sklepajo da do nje pride zaradi težav z encimi, torej spet ugotavljajo, da gre za napako v presnovi kisika čez kapilare, tudi tu se sprašujejo, če gre za težavo z encimi.

Če temu dodamo še spoznanja klinične prakse o long kovidu, ki ugotavljajo povišane d-dimerje pri bolnikih, se nam zdi da obstaja možnost, da bi morda lahko šlo za poškodbe kapilar (zaradi virusa) ki v želji, da popravijo mikropoškodbe žil, kri gostijo, da rane pokrpajo, posledično pa gosta kri najverjetneje še težje spravi kisik v tkiva. Imamo res premalo kisika v tkivih zaradi slabe presnove kisika, zaradi manjka encimov ali ga imamo premalo iz kakega drugega razloga?

Odgovor še ni znan. Vendar vse zgoraj naštete bolezni, ki jih naši člani imajo, dejansko so povezane z metabolnimi procesi in vse povzročajo slabo presnovo kisika. In vse so močno močno podcenjene. Zato bi radi opozorili na to možnost.

Z velikim upanjem sledimo raziskavam na tem področju in želimo tudi, da se o njih ve, ter pozornost usmeri tudi na te vrste novih opcij mehanizma bolezni. Oblike zdravljenja, kot so do sedaj v klinični praksi običajne v naši državi, namreč ne prinašajo velikega izboljšanja bolezni pri bolnikih, torej si želimo novih pristopov k bolezni.

Nove raziskave na tem področju nam dajejo veliko upanje na ugotovitev mehanizma bolezni in ustrezno obravnavo bolnikov. Zato smo zelo hvaležni tudi vsem zdravnikom, ki utirajo gaz na tej težki poti, ter so odprti za nove ideje in načine zdravljenja, sploh ker jih večina ostale stroke gleda s skepso in nerazumevanjem. Zato ste nam še posebej dragoceni in bi se vam rada zahvalila iz srca za vaše vztrajanje in srčnost ter pomoč pri postavljanju te bolezni v prave okvire v naš skupen Balkanski in Evropski prostor. Hvala ker ste! Hvala ker se trudite in nas poskušate razumet. Z roko v roki bomo zagotovo našli tudi pot za premagovanje stigme in dolgoročno tudi našli rešitev.