Članek o SKU/ME in fibromialgiji, prof. dr. Branislava Milovanovića

Naše društvo sodeluje s srbskim in hrvaškim društvom za obolele za fibromialgijo in sindromom kronične utrujenosti, hkrati pa se povezujemo tudi s tujimi strokovnjaki na tem področju. Prof. dr. Milovanovič je nevrokardiolog in se s tema dvema boleznima ukvarja že preko 20 let. Pozna tudi povezanost z disautonomijami raznih vrst in s kardiološkimi težavami. Ob mednarodnem dnevu namenjenem našima boleznima je zato napisal članek za novinarje. Pripravljen je tudi sodelovati še naprej z nami. Članek objavljamo v original zapisu:

Sindrom hroničnog umora ili hronični sindrom zamora (engl. Chronic fatigue syndrome –CFS) je poremećaj koji karakterišu bolovi u mišićima, prolongirana letargija, niska energija, nesanica i apatija. Drugi nazivi za ovaj sindrom su: postviralni sindrom zamora, benigni mijalgički encefalomijelitis, mijalgički encefalomijelitis, sidrom hroničnog zamora i imunološke disfunkcije. Često je praćen psihosocijalnim problemima poput depresije, anksioznosti, vokacionih teškoća i porodičnih konflikata. U ekstremnim slučajevima dovodi do tzv. “izgaranja”. Prema Američkim epidemiološkim podacima sindrom hroničnog umora postoji u oko 836000 do 2 miliona Amerikanaca,ali ono što je najvažnije još 90 posto pacijenata sa istim tegobama nisu oficijelno dobili tu šifru bolesti.

Uzroci ovog stanja su nedovoljno poznati. CFS simptomi uključuju bolove u mišićima i zglobovima po celom telu, kognitivne smetnje, hroničnu, ponekad veoma tešku mentalnu i fizičku iscrpljenost, te još neke druge karakteristične simptome koji se jave kod dotada zdrave i aktivne osobe. Zamor je čest simptom mnogih bolesti. CFS je multisistemna bolest.

Istraživači nagađaju da faktori koji doprinose razvoju CFS mogu uključivati:

infektivni agensi
oslabljeni imunološki sastav
stres
hormonalna neravnoteža

Takođe je moguće da su neki ljudi genetski predisponirani za razvoj CFS-a.

Iako se CFS ponekad može razviti nakon virusne infekcije, nije pronađeno da jedna vrsta infekcije uzrokuje CFS. S CFS povezani su brojni zarazni uzročnici uključujući Epštajn Bar virus (EBV), citomegalovirus (CMV), Mycoplasma pneumoniae, Borrelia burgdorferi,

Toxoplasma gondii, Coxsackie B virus, adenovirus, herpes-virus i humani herpesvirus 6 (HHV 6).

Novo interesovanje za CFS nastalo je nakon nekoliko studija koje tvrde da infekcije Epstein Barr virusom (EBV) i imunološki odgovor na takve infekcije mogu biti povezani sa sindromom; ipak niz novijih studija čini se da je odbacila tu mogućnost. Nakon toga, pojavili su se brojni članci koji dokumentuju čudnu imunološku reakciju na EBV EBV je izuzetno uspešan patogen koji inficira gotovo sve ljude na globalnom nivou i koji traje čitav život nakon akutne faze. Reaktivacija EBV-a indukovana je hroničnim psihološkim stresom I posledičnim slabljenjem imunološkog odgovora i važan je mehanizam u patogenezi različitih autoimunih bolesti, karcinoma i CFS / ME.Tokom 1980-ih nekoliko studija pokazale su povezanost između EBV I pacijenata sa stalnim umorom

Dijagnoza se postavlja na osnovu većeg broja karakteristika, od kojih je najčešća teška mentalna i fizička iscrpljenost koja se pogoršava naporom, a traje najmanje šest meseci. Svi dijagnostički kriterijumi zahtevaju da simptomi nisu uzrokovani ni jednim drugim medicinskim stanjem. Pacijenti koji boluju od CFS mogu se žaliti i na druge simptome, kao što su mišićna slabost, kognitivna disfunkcija, imunološka preosetljivost, ortostatska netolerancija, probavne smetnje, depresija, slab imunološki odgovor, srčane i respiratorne smetnje. Većina CFS slučajeva počinje iznenada. Ipak, ni tačna zastupljenost, niti prave uloge infekcije i stresa u razvoju CFS, još uvek nisu poznate. Dokazani su različiti potencijalni rizični faktori razvoja CFS, no još uvek nedostaje konačan dokaz koji bi bio upotrebljiv za lekare.

Najčešći dijagnostički kriterijum CFS i definicija koja se koristi za istraživačke i kliničke svrhe zahteva da su sledeća dva kriterijuma zadovoljena:

Nova pojava (a ne celoživotna) neobjašnjivog, perzistentnog telesnog umora nezavisnog od napora, koji se odmorom bitno ne popravlja, te koji uzrokuje znatno smanjenje ranijeg nivoa aktivnosti.
Četiri ili više od sledećih simptoma u trajanju od šest mjeseci ili duže:
Oštećeno pamćenje ili koncentracija
opšte loše osećanje (“malaksalost”) nakon napora, pri čemu fizički ili mentalni napori uzrokuju „ekstremnu, produženu iscrpljenost i loše osećanje“
San koji ne donosi odmor niti osveženje
Mišićni bol (mijalgija)
Bol u više zglobova (artralgija)
Glavobolja nove vrste ili jačeg intenziteta
Upale grla, česte ili ponavljajuće
Bolno osetljivi limfni čvorovi (na vratu ili pod pazuhom)

Kad se simptomi mogu pripisati drugim stanjima i bolestima, dijagnoza CFS se isključuje.

Funkcionalni kapacitet obolelih od CFS veoma se razlikuje od osobe do osobe. Dok neki bolesnici vode relativno normalne živote, ostali su posve vezani za krevet i nesposobni da brinu za sebe. Više od polovine obolelih nesposobno je za rad, a gotovo dve trećine zbog svoje bolesti ima smanjenu radnu sposobnost. Više od polovine obolelih je na bolovanju, a manje od petine radi puno radno vreme.

Nažalost, ne postoji lek ili „brzo popravljanje“ koji bi pomogao vratiti stanje ravnoteže (ili homeostazu) unutar autonomnog nervnog sistema koji bi mogao olakšati neke od simptoma koje smo videli da su povezani sa disautonomijom. Do potpunog ozdravljenja dolazi u samo 5-10% slučajeva.Ne postoje lekovi za lečenje CFS / ME. Kao metode lečenja preporučuju se promene životnih navika I korekcija ishrane-probiotici, životinjski proteini, esencijalna ulja(omega 3 I 6-koja se nalaze u masnoj ribi, avokadu, maslinovom ulju, orašastim plodovima,smatra se da smanjuju preteranu aktivnost simpatičkog nervnog sistema i stimulišu vagus; takođe obezbediti dovoljan unos B-vitamina, kalcijuma, magnezijuma, cinka, vitamina C, fizikalna terapija, antidepresivi, analgetici, dozirana fizička aktivnost.

Poremećaj funkcije autonomnog nervnog sistema(ANS) i sindrom hroničnog umora(CFS/ME).

Mnoge studije otkrile su da postoji poremećaj autonomnog nervnog sistema ( ANS) tj neravnoteža kod pacijenata sa ME / CFS (nazvanih “disautonomija”). Većima autora se slaže da su poremećahji autonomnog nervnog ssitema prisutni čak u oko 90 posto paciejnata i praktično predstavljaju glavni patofiziološki pokazatelj šta je u pozadini ovog teškog oboljenaj I koliki je stepen poremećaja.Na žalost centri za testiranje funkcije autonomnog nervnog sietam su vrlo retki i zahtevaju visoko sofisticiranu opremu I obučenost kadra.

Aktivnosti u svetu i kod nas vezano za ME/CFS

Od 1 oktobra 2019 godine Svetska Zdravstvena Organizacija je dala novu šifru bolesti R 53.8 u okviru Neurološke grupe i poremećaja.Od 1969 godine je korišćena šifra G 93.3,kao: Postvirusni sindrom umora,koji se vezivao za virusnu etiologiju poremećaja.Novi kod u šifriranju je nastao kao rezultat prave epidemije ovog oboljenja koje vodi u stanje invalidnosti i teških psihičkih i organskih poremećaja.

Evropska mreža naučnika za ispitivanje sindroma hroničnog umora u trajanju od 4 godine u okviru COST Akcije CA15111 – European Network on Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE) osobama obolelim od Mialgičnog encefalitisa/Sindroma hroničnog zamora ,ove godine treba da izloži rezultate multicentrične studije.

Ova Evropska mreža naučnika je i poslala preporuku pacijentima sa ovim sindromom kako da se ponašaju u toku epidemije COVID19 virusom,zato što su sa razlogom rizična grupa.

U svetu je organizovan veliki broj udruženja pacijenata sa sindromom hroničnog umora i sličnim bolestima.Srpsko udruženje je osnovano prošle godine s tim da u svom nazivu ima i pacijente sa krizama svesti.Od pre nekoliko meseci je formirano udruženje u Hrvatskoj dok u Sloveniji već postoji udruženje pacijenata sa fibromijalgijom.

Hrvatsko udruženje pacijenata je predložilo da se regionalno medijski obeleži internacionalni dan obeležavanja ove bolesti koji je 12 maja.Zbog trenutne pandemije Korona virusom, na žalost nije moguće organizovati naučne skupove iz ove oblasti tako da je to odloženo za budućnost.

Srpsko udruženje je već održalo veoma posvećeni sastanak u Ćupriji ove godine kada je održano predavanje o ovoj bolesti uz učešće velikog broja pacijenata ali i studenata i lekara,koji takodje nisu upoznati sa ovim sindromom.

Profesor Dr Branislav Milovanović,predsednik Udruženja za Neurokardiologiju Srbije, koji se bavi ovom problematikom prethodnih 20 godina vezano za autonomni nervni system,inefkciju i sindrom hroničnog umora, je održao veliki broj predavanja po pozivu regionalno ali i u svetu.Prethodnih godinu dana rezultati1 Srpske škole vezano za etiologiju i lečenje ovog sindroma su prezentovani na više internacionalnih kongresa u Rusiji,Hrvatskoj,Crnoj Gori,Severnoj Makedoniji,Bugarskoj,Bosni i Hercegovini i Litvaniji.

Prošle godine u na Svetskom kongresu koji je održan u Beogradu iz neinvazivne kardiologije,koji je do sada bio najmasovniji po broju predavača po pozivu(oko 90),predstavljeni su rezultati naše Srpske grupe u okviru Udruženja za Neurokardiologiju.

Po prvi put mi smo uključili novu metodologiju u kliničkom ispitivanju ove bolesti korišćenjem veštačke inteligencije u otkrivanju etiologije oboljenja vezano za virusne infekcije.

Na internacionalnim kongresima iz Neurokardiologije koji se održavaju svake godine u Beogradu ova tema je uvek bila jedna od najznačajnijih.

U okviru regionalne saradnje iz ove oblasti u Zagrebu će ove godine izaći i knjiga posvećena ovoj grani medicine od profesora Gorana Krstačića koji je urednik izdanja I takodje organizovao naučni sastanak u Osijeku.Sličan sastanak je organizovan prošle godine u Tuzli.

Profesor Milovanović je sa svojom grupom u okviru ove publikacije uradio upravo prikaz sindroma hroničnog umora sa više aspekata uključujući i novi pristup u lečenju prema holističkom i kauzalnom principu.

S obzirom da se glavne promene u ovom sindromu dešavaju na nivou autonomnog nervnog sistema,najveći je problem što se na Balkanu i Jugoistoku Evrope ovom problematikom bave samo laboratorije u Beogradu,Banja Luci,Zagrebu,Ljubljani i Univerzitetska bolnica u Beču.

Medjutim i dalje je veliki problem neobaveštenosti i lekara i pacijenata o velikom značaju pravovremenonog dijagnostifikovanja i lečenja ovog oboljenja.Posebno u vezi činjenice da se posle epidemije Korona virusom očekuje upravo porast broja pacijenata sa ovim sindromom,zbog čega je vrlo bitno medijsko obeležavanje datuma 12.maja kao internacionalnog dana za ovu bolest.