Video

Aspergerjev sindrom je prisoten v nekaterih družinah ljudi s fibromialgijo. Kaj to sploh je, kako izgleda v praksi in ali govorimo pravzaprav o fibromialgiji, ME/CFS ali Aspergerjevem sindromu, ter na kakšen način so te tri bolezni povezane? Aspergerjevega sindroma je najbolj verjetno med ljudmi precej več, kot si mislimo, ni pa v tako veliki meri…

Konec novembra se je odvijal 1. internacionalni simpozij o long kovidu in sindromu kronične utrujenosti, na Dedinju v Beogradu, na Inštitutu za kardiovaskularne bolezni. Tam je govorilo kar nekaj specialistov, kardiologov, nevrokardiolog in drugih, sama pa sem bila povabljena kot tuj gost, govorec, zastopnik Slovenskega Društva bolnikov Zebra. Angleški prevod bo na voljo kmalu. Najdete…

V petek, 17.11. smo se udeležili simpozija v Beogradu na inštitutu za kardiovaskularne bolezni v Dedinju. Govorili smo o long kovidu v povezavi z mialgičnim encefalomielitisom, sindromom kronične utrujenosti. Številni zdravniki so potrdili, da sta ti dve bolezni obe enaki, post viralni stanji, ter da gre za endotelijsko disfunkcijo, s posledično hipoksijo, manjkom kisika v…

Vse bolezni so v precejšnji povezanosti s stresom, toksičnim okoljem, ter genskimi predispozicijami, le udari vsakemu tam, kjer je njegova šibka točka. To ni značilno samo za eno bolezen, ampak za popolnoma vse bolezni. Ko bolezen enkrat napreduje in naredi fizične okvare na telesu, samo odstranitev stresa ne bo dovolj, potrebno bo narediti precej več,…

Vezivno tkivo je organ, o katerem se nismo učili kaj dosti, pa vendarle ko se začnemo ukvarjat z njegovo vlogo, funkcijo v telesu, pridemo do odgovora marsikateremu vprašanju, ki se tiče fibromialgije, ME/CFS, izgorelosti, ter tudi aspergerjevega sindroma. Fizični vzrok naši hipersenzibilnosti in utrujenosti, atipičnim alergijam in bolečinam, je tako precej bolj razumljiv in logičen.

Bolnike z ME/CFS in fibromialgijo želijo prepričati, da se je njihovo telo sesulo zaradi preveč dela in psihičnih težav. Je to res, ali imajo ljudje s temi boleznimi hudo resne fizične vzroke, ki so se zaradi zgoraj omenjenih dejavnikov samo še bolj in bolj stopnjevali, saj so bili neustrezno zdravljeni, hkrati pa so se še…

Kako poslušati samega sebe, reči ja in reči ne gibanju, odvisno od faze bolezni in počutja, v storilnostnem okolju, v katerem živimo, v katerem je to težko izvedljivo. Več pa v spodnjem videu.

Mednarodna klasifikacija treh različnih bolezni, ki jih pogosto mečejo v isti koš. Pomembno je vedeti, kaj od tega v resnici imamo, saj se te tri bolezni različno zdravijo.

Tilen je na Youtube kanalu z nami delil svojo zgodbo z naslovom: Eksistencialna kriza in občutki krivde pri ME/CFS in fibromialgiji 1. del 2. del

Ob 12.maju, dnevu ozaveščanja o fibromialgiji in mialgičnem encefalomielitisu ME/CFS smo naredili mednarodni video treh društev balkanskega dela Evrope: Društvo bolnikov Zebra iz Slovenije, Udruga za oboljele od mijagičnog encefalomielitisa, disautonomije i fibromialgije iz Hrvaške in Udruženje obolelih od sindroma hroničnog umora i krize svesti iz Srbije. Vabljeni k ogledu! Hkrati se zahvaljujemo vsem, ki…

Samopomoč pri izsušenih sluznicah, ki so zelo pogoste spremljevalke ME/CFS in fibromialgije.

Ljudje s fibromialgijo ali ME/CFS so v stiski, saj jim družba pogosto ne prizna njihovega statusa in so prevečkrat postavljeni pred položaj, ko ne zmorejo dela, hkrati pa jim zdravstvo vedno ne pomaga. Kako preživeti v tem položaju, ko si hkrati v obupnih bolečinah in utrujenosti, na koga se obrniti in kako postopati, nekaj nasvetov…