Video

Mednarodna klasifikacija treh različnih bolezni, ki jih pogosto mečejo v isti koš. Pomembno je vedeti, kaj od tega v resnici imamo, saj se te tri bolezni različno zdravijo.

Tilen je na Youtube kanalu z nami delil svojo zgodbo z naslovom: Eksistencialna kriza in občutki krivde pri ME/CFS in fibromialgiji 1. del 2. del

Ob 12.maju, dnevu ozaveščanja o fibromialgiji in mialgičnem encefalomielitisu ME/CFS smo naredili mednarodni video treh društev balkanskega dela Evrope: Društvo bolnikov Zebra iz Slovenije, Udruga za oboljele od mijagičnog encefalomielitisa, disautonomije i fibromialgije iz Hrvaške in Udruženje obolelih od sindroma hroničnog umora i krize svesti iz Srbije. Vabljeni k ogledu! Hkrati se zahvaljujemo vsem, ki…

Samopomoč pri izsušenih sluznicah, ki so zelo pogoste spremljevalke ME/CFS in fibromialgije.

Ljudje s fibromialgijo ali ME/CFS so v stiski, saj jim družba pogosto ne prizna njihovega statusa in so prevečkrat postavljeni pred položaj, ko ne zmorejo dela, hkrati pa jim zdravstvo vedno ne pomaga. Kako preživeti v tem položaju, ko si hkrati v obupnih bolečinah in utrujenosti, na koga se obrniti in kako postopati, nekaj nasvetov…

Sem Barbara Gros, predsednica Društva bolnikov Zebra. Name se obrača veliko ljudi v stiski. Želela bi jih videti srečne in z občutkom ljubezni in topline. Video o tem, kako ob težavah, ki jih prinese bolezen, preživeti te izredno naporne čase, polne vsakodnevnih preizkušenj. Video o tem, zakaj se splača vztrajat in kako verjet vase in…

Vas boli v prsnem košu? Vam je slabo iz prsnega koša? Ste strašno zadihani po naporu? Ali pa se morda ponoči zbudite in vas tako stiska, kot bi imeli skalo na prsnem košu in par minut ne morete dihat? Mikrovaskularna disfunkcija in vazospazmi niso zelo dobro raziskane stvari, predvsem pa jim ne vedo vzroka. Nisem…

ME/CFS in fibromialgija – v praksi sta bolezni zelo pogosto povezani z alergijami, intolerancami, čeprav klasična medicina še ni delala raziskav o teh povezavah in vam zato tega ne more ne potrditi, ne zanikati. Nisem medicinski delavec, zato razlagam laično, izključno iz vidika prakse in 30-letnega sodelovanja z mnogimi bolniki z istimi boleznimi. Natančneje o…

Video, ki govori o odzivih okolice in očitkih, da je naša bolezen v glavi. O povezavi z izgorelostjo in fizičnih okvarah telesa, ter kako se znebit občutkov krivde in poskrbet zase. Video govori o možnih hipotezah za vzrok fibromialgije in ME/CFS (sindroma kronične utrujenosti).

Nisem zdravnik, niti medicinski delavec. Video ne izraža uradnega stališča uradne medicine, ampak zgolj moje osebno videnje bolezni, oz. osebno mnenje, na podlagi 30-letnih izkušenj in sodelovanja z ljudmi s podobnimi in enakimi boleznimi in kontinuiranega izobraževanja in branja strokovne literature, ter izmenjave informacij z enako bolnimi širom po svetu. Delim izkušnje z namenom pokazati…

Fibromialgija in ME/CFS – na poti iskanja diagnoze. O stvareh, ki vam jih uradna medicina ni povedala, pa so skoraj gotovo povezane. O bolečinah in ekstremni utrujenosti, ki ni plod aktivnosti. O možnih vzrokih in posledicah teh dveh zelo neraziskanih bolezni. Pripovedujem Barbara Gros.