Sem Barbara Gros, predsednica Društva bolnikov Zebra. Name se obrača veliko ljudi v stiski. Želela bi jih videti srečne in z občutkom ljubezni in topline. Video o tem, kako ob težavah, ki jih prinese bolezen, preživeti te izredno naporne čase, polne vsakodnevnih preizkušenj. Video o tem, zakaj se splača vztrajat in kako verjet vase in v dobro človeštva.
Nisem zdravnik, niti medicinski delavec. Video ne izraža uradnega stališča uradne medicine, ampak zgolj moje osebno videnje bolezni, oz. osebno mnenje, na podlagi 30-letnih izkušenj in sodelovanja z ljudmi s podobnimi in enakimi boleznimi in kontinuiranega izobraževanja in branja strokovne literature, ter izmenjave informacij z enako bolnimi širom po svetu. Delim izkušnje z namenom pokazati…
Tilen je na Youtube kanalu z nami delil svojo zgodbo z naslovom: Eksistencialna kriza in občutki krivde pri ME/CFS in fibromialgiji 1. del 2. del
Mednarodna klasifikacija treh različnih bolezni, ki jih pogosto mečejo v isti koš. Pomembno je vedeti, kaj od tega v resnici imamo, saj se te tri bolezni različno zdravijo.
Ob 12.maju, dnevu ozaveščanja o fibromialgiji in mialgičnem encefalomielitisu ME/CFS smo naredili mednarodni video treh društev balkanskega dela Evrope: Društvo bolnikov Zebra iz Slovenije, Udruga za oboljele od mijagičnog encefalomielitisa, disautonomije i fibromialgije iz Hrvaške in Udruženje obolelih od sindroma hroničnog umora i krize svesti iz Srbije. Vabljeni k ogledu! Hkrati se zahvaljujemo vsem, ki…
Samopomoč pri izsušenih sluznicah, ki so zelo pogoste spremljevalke ME/CFS in fibromialgije.
Bolnike z ME/CFS in fibromialgijo želijo prepričati, da se je njihovo telo sesulo zaradi preveč dela in psihičnih težav. Je to res, ali imajo ljudje s temi boleznimi hudo resne fizične vzroke, ki so se zaradi zgoraj omenjenih dejavnikov samo še bolj in bolj stopnjevali, saj so bili neustrezno zdravljeni, hkrati pa so se še…