Društvo Zebra združuje bolnike s kronično bolečino in utrujenostjo

Vedno več ljudi se spopada s kronično utrujenostjo pa tudi s kronično bolečino. Dve od bolezni, ki to povzročata, sta fibromialgija in sindrom kronične utrujenosti, ki ima zelo ponesrečeno ime, saj pri tej bolezni ne gre le za hudo utrujenost, ampak za tako hudo izčrpanost zaradi vnetij v telesu, da človeku odvzame sposobnost normalnega funkcioniranja v vsakdanjem življenju in bivanju. V tujini ga imenujejo tudi mialgični encefalomielitis, pri nas pa to ime ni tako zelo uveljavljeno. Bolniki so se kar nekaj let pogovarjali in si skušali pomagati v različnih internetnih skupinah, pred dobrim letom dni pa smo zasnovali Društvo bolnikov Zebra, slovensko društvo za fibromialgijo in druge bolezni ali sindrome, ki povzročajo kronično bolečino. Društvo ima sedež v Postojni,  člane pa iz vse Slovenije.

Društvo je skupina za samopomoč. Imajo klepetalnico na Facebooku in tudi svoj profil ter svojo spletno stran. Organizira srečanja, obvešča o novostih, člani si med sabo vsakodnevno izmenjujejo informacije in se, ko je to mogoče, družijo. Sodelujejo tudi s srbskim in hrvaškim društvom za te bolezni ter organizirajo letovanje in srečanja. Članom nudijo pravno pomoč in druge oblike informiranja o možnostih diagnostike za bolnike, vzpostavljajo pa tudi povezave z zdravniki. Tako bolnike kot podporne družinske člane vabijo, da se jim pridružijo. Za več informacij pokličite na številko 070 100 132 ali pišite na e-naslov barbara.g@drustvobolnikovzebra.si.

Bolezni fibromialgija in sindrom kronične utrujenosti pogosto zamenjujejo. Niti nimajo ustrezne diagnostike, ki bi dokazala eno ali drugo bolezen, ampak nanjo sklepajo zaradi tipičnih znakov in pridruženih bolezni. Bolniki hodijo od zdravnika do zdravnika, bolijo jih različni deli telesa, izčrpanost je neznosna, pomagat pa jim ne zna nihče. Pogosto jih leta in leta niti ne diagnosticirajo in ne vedo, kaj jim je.

Navadno se bolezen začne z neko hujšo okužbo, kot je, na primer, epstein barrov virus (mononukleoza), včasih z limsko boreliozo, včasih z velikim stresom, na primer, zaradi smrti v družini, ločitve ali po porodu. Pri nekaterih bolnikih pa se bolezen začne s poškodbo telesa zaradi nesreče v prometu, pri delu, športu … Vendar bolečine in slabo počutje ne minejo. Bolniki imajo lahko včasih celo več let mejno povišano temperaturo in so stalno izčrpani, telo si ne opomore.

Večina bolnikov ima že leta prej tudi znake alergij, pa vendar jim jih redko potrdijo. Pozneje pogosto ugotovijo, da nimajo alergij, ampak intolerance, nekaterim primanjkuje encimov ali imajo težave z mastociti, nekateri pa ne prenesejo različnih kemijskih proizvodov, kot so čistila in parfumi, ali plesni.

Pri fibromialgiji so prisotne zelo hude bolečine. Pogoste so bolečine na vratu, hrbtu, rebrih, čeljusti, kolkih, v nogah in drugod. Nekateri jih občutijo, kot da jih peče celo telo, drugi pravijo, da je bolečina tako huda, da bi lahko kričali. Lahko jih boli tudi lasišče. Pogoste so migrene in glavoboli. Najbolj značilno pa je, da se bolečine selijo. En dan vas boli nekaj, čez par dni nekaj drugega. Boli vas tisti del telesa, ki ste ga izčrpali, z njim preveč delali.

Večini zdravih ljudi šport pomaga. Prinese jim več energije. Pri sindromu kronične utrujenosti pa se bolnik pri naporu izčrpa enako kot zdrav človek, a se potem njegovo telo ne napolni z energijo še dolge ure, včasih dneve in dneve, pri nekaterih celo tedne in mesece. Naravni mehanizem pridobivanja energije skozi gibanje pri njih odpove. Zato je izredno pomembno, da bolniki nikdar ne presežejo svojih fizičnih zmogljivosti, saj so sicer posledice zanje prehude.

Bolniki imajo izredno izsušene sluznice oči, nosa in ust ter slabo cirkulacijo. Običajno jih neprestano zebe, tudi ko nikogar drugega ne. Pogosta je možganska megla. Težko se koncentrirajo, ne spomnijo se besed za stvari, ne najdejo svojih stvari, avtomobila na parkirišču in podobno. Nekateri ne morejo zaspati, drugi se zbujajo sredi noči od bolečin. Kakovost spanja je slaba.

Lahko imajo pridruženo astmo, ortopedske, revmatske, nevrološke in srčne bolezni ter težave z očmi in vezivnim tkivom. Vendar, kot rečeno, je do diagnoze po celem svetu zelo težko priti, saj je bolezen tako slabo raziskana, da ne poznajo točnega mehanizma, in posledično ni ustreznega zdravljenja. V kolikor bolezen še ne traja predolgo, na Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu Soča izvajajo štiri ali pettedenski rehabilitacijski program, ki se ga je možno udeležiti. Čakalna doba zanj je tri leta. 

Barbara Gros

Vir članka: Notranjsko Primorske novice