Bolniki se pred zdravniki pogosto počutimo kot na zatožni klopi. Želimo si več sodelovanja, izobraževanja zdravnikov in spoštljiv odnos do nas, namesto podcenjevanja, slabega poznavanja naših bolezni s strani zdravstva in posledična napačna diagnostika in zanemarjanje ter celo včasih napačno zdravljenje.
Hvala vsem članom Društva bolnikov Zebra za vse, kar smo skupnega dosegli v teh petih letih našega obstoja. Hvala za vašo srčnost, predanost in ljubeznivost, ter razdajanje, kljub vaši hudi bolezni in boju z mlini na veter. Skupaj smo močnejši, skupaj zmoremo tudi v novem letu, zato je pomembno stat v stebru resnice, pravice, morale…
Video, ki govori o odzivih okolice in očitkih, da je naša bolezen v glavi. O povezavi z izgorelostjo in fizičnih okvarah telesa, ter kako se znebit občutkov krivde in poskrbet zase. Video govori o možnih hipotezah za vzrok fibromialgije in ME/CFS (sindroma kronične utrujenosti).
Ob 12.maju, dnevu ozaveščanja o fibromialgiji in mialgičnem encefalomielitisu ME/CFS smo naredili mednarodni video treh društev balkanskega dela Evrope: Društvo bolnikov Zebra iz Slovenije, Udruga za oboljele od mijagičnog encefalomielitisa, disautonomije i fibromialgije iz Hrvaške in Udruženje obolelih od sindroma hroničnog umora i krize svesti iz Srbije. Vabljeni k ogledu! Hkrati se zahvaljujemo vsem, ki…
V javnosti se fibromialgijo predstavlja kot nepravilen odziv živčevja na nekaj, kar ne obstaja več. V našem Društvu bolnikov Zebra opažamo zelo drugače. Naši člani imajo množico soprisotnih bolezni, ki jih zelo podcenjujejo, slabo diagnosticirajo in ne vedno ustrezno tretirajo. Bolečine imajo hudo resen fizičen vzrok. Na koncu se zaradi ne dovolj natančnega poznavanja soprisotnih…
Je fibromialgija nepravilno zaznavanje bolečine, pridobljeno po stresu, s soprisotno depresijo in anksioznostjo, kot govori zadnjih par let javna hipoteza, ali je fibromialgija več hudo resnih, podcenjenih in slabo poznanih, ter obravnavnih bolezni, ki jih ne poznajo dovolj, ter ki dosegajo javno priznane kriterije za fibromialgijo, ki so v principu enaki, kot kriteriji za hipoksijo,…
Fibromialgija in ME/CFS – na poti iskanja diagnoze. O stvareh, ki vam jih uradna medicina ni povedala, pa so skoraj gotovo povezane. O bolečinah in ekstremni utrujenosti, ki ni plod aktivnosti. O možnih vzrokih in posledicah teh dveh zelo neraziskanih bolezni. Pripovedujem Barbara Gros.
