Ehler-Danlosov sindrom z naslovom: Neviden, a resničen.
Meseca maja je mednarodni mesec ozaveščanja o Ehler-Danlosovem sindromu.

Hrvaško društvo bolnikov z ME, disavtonomijo in fibromialgijo (Udruga za oboljele od mijalgičkog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromialgije) vabi na Mednarodni spletni seminar, ki bo obravnaval temo sindroma kronične utrujenosti in dolgega Covida – dve kompleksni stanji, ki vse bolj vplivata na prebivalstvo po vsem svetu. Udeleženci: Prijava Kliknite na povezavo ali skenirajte QR kodo iz…
Od novembra dalje bodo potekala srečanja v živo za člane iz Notranjske, torej Postojna z okolico in sicer vsak 4. torek v mesecu med 9.30 in 11.30. Vljudno vas vljudno vabimo na srečanja v Točki moči Postojna, manjša dvorana. Obvestila pred datumi srečanja dobite tudi po mailu in v FB skupini.
Evropska organizacija za SKU/ME, EMEA, katere člani smo tudi Slovensko Društvo bolnikov Zebra, ponosno sporoča, da je prejela status uradne akreditacije s strani SZO/WHO, za zastopanje v Evropi na področju ME/CFS. Status smo pridobili kot aktivni člani Evropske organizacije za nevrološke bolezni (EFNA). Več o tem piše na: Barbara Gros, predsednica Društva bolnikov Zebra
Za vas smo se z Odvetniško družbo Tomaž pulko o.p., d.o.o. dogovorili za sodelovanje. Vsak mesec vam bodo tako na voljo termini, ko se boste lahko brezplačno zglasili na Odvetniški družbi Tomaž Pulko o.p.,d.o.o., ter dobili kakovosten pravni nasvet z različnih pravnih področij, med drugim tudi: postopkov na ZZZS, invalidska upokojitev, delovna razmerja (odpovedi, mobbing,…
Vedno več ljudi se spopada s kronično utrujenostjo pa tudi s kronično bolečino. Dve od bolezni, ki to povzročata, sta fibromialgija in sindrom kronične utrujenosti, ki ima zelo ponesrečeno ime, saj pri tej bolezni ne gre le za hudo utrujenost, ampak za tako hudo izčrpanost zaradi vnetij v telesu, da človeku odvzame sposobnost normalnega funkcioniranja…
12. maj je mednarodni dan ozaveščanja o fibromialgiji in sindromu kronične utrujenosti/mialgičnem encefalomielitisu. Bolezni sta širom po svetu še vedno slabo prepoznani in slabo zdravljeni. Bolniki imajo težave tako pri pridobivanju diagnoze, normalni obravnavi, kakor tudi pri dostopnosti zdravljenja. S tem namenom smo se pri Društvu bolnikov Zebra povezali s hrvaškim društvom: “Udruga za oboljele…