Bolezni

V našem društvu se bomo pogovarjali o fibromialgiji in tudi o drugih povezanih boleznih:

• Fibromialgija in sindrom kronične utrujenosti
• Mikrovaskularna in vazospastična angina
• Ehlers-Danlos sindrom
• Antifosfolipidni sindrom
• Alegije, intolerance in multipla kemična senzibilnost
• Ostale povezane bolezni

Pogovori o tem potekajo na naši FB strani in v naši FB skupini.

Fibromialgija in Sidrom kronične utrujenosti (SKU) sta zelo povezani bolezni, katerih natančnega mehanizma še ne poznajo. Pojavljata se s  podobnimi simptomi. Lahko bi posplošeno rekli, da pri fibromialgiji  bolniki občutijo več bolečin, pri SKU pa več utrujenosti. Vendar temu ni natančno tako. Dokler bolezni ne bosta dovolj dobro raziskani, bomo  težko govorili o natančnih razlikah mehanizmov in zdravljenja. Zato  jih v našem društvu obravnavamo skupaj.

V praksi namreč težko najdemo bolnika brez bolečine in brez utrujenosti. Z leti pogovorov z bolniki z omenjenima boleznima smo ugotovili, da ima večina bolnikov več pridruženih bolezni, ki povzročajo podobne posledice in simptome, ki jih vse povzroča slaba cirkulacija na kakršnemkoli nivoju, pa najsi govorimo o mikrocirkulaciji, zaradi katerih večino bolnikov zebe, ali pa o problemih s spazmi večjih ali manjših žil. O teh pridruženih boleznih se bomo pogovarjali na forumu.

Težave so pogosto vezane na slabo presnovo kisika in hranil, pa najsi govorimo o težavah s togostjo ali raztegnjenostjo žilnega tkiva in posledic, ki jih take bolezni  prinesejo, ali pa o posledicah leta in leta trajajočih vnetnih  procesov v ožilju zaradi nizkostopenjskih vnetij kot posledice intoleranc ali alergij, pomanjkanja določenih encimov, ali zastrupljenosti s kemijo. Včasih pride do težav tudi zaradi prebolenih  hudih virusov, kot so Epstein barrov virus, ali Citomegalo virus, pojavlja pa se pri bolnikih včasih tudi prisotnosti protiteles za Lymsko boreliozo, čeprav se same bolezni ne spomnijo, niti je zdravniki ne potrdijo. Nizkostopenjska vnetja v ožilju se pojavljajo tudi pri nekaterih revmatskih vnetjih, ki so tudi včasih pridružena fibromialgiji/SKU. Težave s cirkulacijo se kažejo tudi pri cirkulaciji solz ali sline, ter drugih tekočin. Ravno tako so opazne pri težavah z gosto krvjo.

Menimo, da so posledice slabe cirkulacije in posledične slabe presnove kisika in hranil, ter odstranjevanja odpadlih snovi iz tkiva, pa je vseeno zaradi kakšnega vzroka, zelo možen razlog za bolečine in utrujenost, ki jo bolniki doživljajo, saj so pri bolnikih nenavadno pogoste.

Morda bodo nekoč v prihodnosti odkrili to povezavo tudi znanstveniki in bosta fibromialgija in SKU poznani kot motnji dobave kisika zaradi takih ali drugačnih razlogov – tega še ne vemo. Medtem pa si moramo pomagati sami oz. se obračati na zdravnike, ki se z vsemi omenjenimi boleznimi ukvarjajo, saj bomo le s skupnim sodelovanjem prišli do pravih rezultatov, ki se bodo kazali v izboljšani kvaliteti življenja bolnikov.

Pri našem Društvu bolnikov Zebra smo vse te bolezni skušali združiti.

Opažamo namreč, da  zdravniki in širša javnost teh bolezni ne povezujejo, ampak vsako obravnavajo posebej. Posledično marsikdo ostane nediagnosticiran, ali pa leta in leta ljudje hodijo od zdravnika do zdravnika, vsi pa jih pošiljajo nazaj k svojemu osebnemu zdravniku, ki dejansko ne more ničesar več napravit, saj so bolnike specialisti zavrnili. Morda pri branju o teh boleznih najdete povezavo s svojimi simptomi, saj so te pridružene bolezni zelo pogoste pri bolnikih s fibromialgijo ali SKU. 

Želimo ozaveščati o boleznih povezanih s fibromialgijo/SKU, ter združiti bolnike, da lažje pridejo do ustrezne obravnave. Več o tem se bomo pogovarjali na forumih, namenjenih posameznim boleznim.

Izmenjavali bomo izkušnje dobre prakse in skupaj poskusili najti rešitve za boljšo kvaliteto življenja bolnikov. Vabljeni k branju in sodelovanju, ter izmenjavi izkušenj!

STRAN NI MODERIRANA S STRANI MEDICINSKE STROKE. Smo podporna skupina za različne bolezni, predvsem za fibromialgijo, ter sindrom kronične utrujenosti, pa tudi za nekatere redkejše bolezni, katere imajo pobudniki in člani tega društva  (EDS, CMVD, PA, APS….), ki povzročajo kronično bolečino. Tu smo, da se podpiramo, poslušamo in delimo svoje izkušnje. Smo skupina za podporo, ne medicinska stran.