Konec novembra se je odvijal 1. internacionalni simpozij o long kovidu in sindromu kronične utrujenosti, na Dedinju v Beogradu, na Inštitutu za kardiovaskularne bolezni. Tam je govorilo kar nekaj specialistov, kardiologov, nevrokardiolog in drugih, sama pa sem bila povabljena kot tuj gost, govorec, zastopnik Slovenskega Društva bolnikov Zebra. Angleški prevod bo na voljo kmalu. Najdete…
V Sloveniji je uspelo odraslemu bolniku s H-EDS dobiti tudi uradno potrjeno diagnozo. To je velik napredek v diagnostiki in zelo smo tega veseli. O načinu, kako tudi ostali lahko dobite ustrezno diagnozo, v primeru, da to bolezen morda imate, pa več v videu.
Razlika med alergijo in intoleranco in zakaj testi za alergijo ne pokažejo nič, ne glede na hude reakcije, ki jih vseeno imamo. Intolerance so pogosto lahko povezane tudi z raztegnjenimi vezivnimi tkivi, aspergerjem in propustnim črevesjem, saj raztegnjeno vezivno tkivo po izkušnjah številnih bolnikov širom sveta skoraj vedno vpliva tudi na encimske reakcije. Mehanizem še…
V Društvu bolnikov Zebra smo pomagali in še pomagamo bolnikom z ME/CFS, fibromialgijo in soprisotnimi redkimi vezivnotkivnimi in revmatskimi ter genskimi boleznimi. V letu 2024 smo izvedli projekt 1000 obrazov fibromialgije, ki je potekal po mnogih krajih Slovenije, organizirali 3 rehabilitacije za bolnike, organizirali 1. mednarodni kongres za ME/CFS v Sloveniji, se udeležili dveh srečanj…
Pričanja bolnikov o mnogih boleznih, ki jih imajo diagnosticirane, kažejo na to, da njihovo živčevje reagira z zelo dobrim razlogom. Sprašujemo se, ali je možno, da teorija o pretiranem odzivu živčevja zaradi stresa, oz. teorija o napačnem odzivu možganov na nekaj, kar ne obstaja mogoče ne drži in da je mogoče to zgrešena teorija, saj…
Na naše društvo se obrača veliko članov, ki imajo težave pri ustreznem statusu. Predlagamo da vztrajate na ustrezni diagnostiki, saj smo v Društvu bolnikov Zebra na žalost našli ogromno resnih vezivnotkivnih bolezni pri članih, ki so jim pavšalno in nenatančno predhodno dodelili diagnozo fibromialgija.
