Poročilo z mednarodne konference o ME/CSF in long kovidu iz kardiovaskularnega inštituta Dedinje v Beogradu, november 2025

Spoštovani člani!

Želeli bi z vami podeliti nekaj spoznanj iz kongresa v Beogradu.

Prof. dr. Milovanovič, v sodelovanju s Srbskim društvom za ME/CFS že tretje leto zapored organizira Kongres o ME/CFS in long kovidu, ki ima zelo bogat program, seveda pa so na njem tudi predstavniki Srbskega ministrstva za zdravje in direktorji inštitutov, predsednik združenja kardiologov, predstavnik Evropske akademije znanosti in umetnosti, ter drugi pomembni predstavniki.

Kongres se odvija na največjem Srbskem inštitutu za kardiovaskularne bolezni na Dedinju. Kongres so spremljali v živo širom po Evropi, saj so bili povabljeni tudi predstavniki Evropske EMEA organizacije, ki ima tudi svoj ME research, torej raziskovalni del, kjer iščejo vzrok ME-ju.

Predstavniki EMEA-e so govorili o problematiki bolezni, oz nespoštovanja bolnikov in bolezni, zanamarjanju, ki ga doživljamo, raziskovalci ME research pa o tem, kaj trenutno raziskujejo.

Na kongresu smo govorili tudi predstavniki različnih Balkanskih društev. O problematiki slabe obravnave bolezni so letos govorili kolegi iz Srbskega in Hrvaškega društva. Barbara Gros, predsednica Slovenskega društa bolnikov Zebra je govorila o povezanosti ostalih soprisotnih boleznih z ME.

Sledilo je predavanje prof. Dr. Milovanoviča, ki ga prav gotovo poznate, saj veliko sodeluje z našim društvom. Predaval je o povezavi post infektivnih sindromov s sinkopo in POTSom, oz nevrološkim odzivom. Zelo zanimivo za vse, ki POTS imate.

Simon Carding je raziskovalec, ki se ukvarja z infekcijskimi boleznimi in raziskovanjem tega področja. Razlagal je o tem, kaj raziskujejo sedaj in kje so ta hip. Predvsem v zvezi z virusi. Moramo omeniti, da mu je predsednica društva na koncu predavanja zastavila vprašanje, ali se lahko virusi aktivirajo, kadar smo v stiku s toksini. Odgovoril je, da še raziskujejo, a misli da zelo možno.

Ewa Untersmayr – Elsenhuber je razlagala o aktivaciji mastocitov (MCAS), v povezavi s post infekcijskimi sindromi in ME/CFS. Zelo zanimivo, predvsem pa smo lahko zadovoljni, da so končno začeli ME povezovat s tem. Resnično en ogromen korak pri ugotavljanju mehanizma ME.

Louis Taulieres je predaval o kroničnih infekcijah in možnih terapijah. Izredno intenzivno predavanje. Veliko novih spoznanj.

Branislava Milenkovic je predavala o povezavi pulmonarne embolije, torej strdkov v pljučih, v povezavi z long kovidom. Veseli nas, da se začenja govorit o tem in čeprav so raziskovanja šele začetna, so pomembna.

Tatijana Mijatovič, ki sicer že leta in leta dela v Bruslju je govorila o vector-borne diseases, torej o limski boreliozi in sorodnik boleznih, ter sevih teh bolezni. Izredno lepo je razložila zakaj elisa test in western blot test nista dovolj za prepoznavanje borelije. Razložila je problematiko nepriznavanja kronične borelije in še kup drugih spoznanj iz tega področja.

Naš slovenski zdravnik Timon Zupanc je predaval o kraniocervikalni nestabilnosti (vratu) v povezavi z ME/CFS. Izredno zanimivo predavanje. Želimo si, da bi prihodnosti v povezavi s CCI nanj lahko računali za diagnostiko CCI, ravno tako za pomoč pri usmerjanju k testom za EDS in podobnim ortopedskim zadevam. Veseli nas, da se stvari premikajo v pravi smeri.

Na koncu je predaval dr. Nikola Markovič, ki dela s prof. dr. Milovanovičem na kardiovaskularni kliniki na Dedinju. Razlagal je o disautonomijah pri ME in long covidu. Je en najbolj nadarjenih mladih zdravnikov kardiologov, ki se ukvarjajo z ME, kar smo jih srečali.

Če potegnemo črto, je bil kongres enkraten. Če ste si ga ogledali v živo, upamo, da ste uživali. Trudimo se za vas, Društvo bolnikov Zebra