Mednarodnem webinar o mialgičnem encefalomielitisu

Spoštovane članice in člani,

posredujemo vam vabilo Evropske organizacije EMEA (European ME Alliance) katere člani smo tudi Društvo bolnikov Zebra, na udeležbo na mednarodnem webinarju o mialgičnem encefalomielitisu, ki je v Slovenskem prostoru napačno enačen s fibromialgijo. Webinar bo 8. 4. 2022 od 14.00 do 16.30 ure.

Kopiram vabilo Richarda Simpsona, predsednika EMEA organizacije, spodaj pa je tudi prevod.

Link za prijavo je na tej strani:

https://www.europeanmealliance.org/meineurt22-1.shtml?mc_cid=e28bdb52a3&mc_eid=c45a1a4a61

Vljudno vabljeni!

Barbara Gros, predsednica Društva bolnikov Zebra

Dear MEPs of Slovenia,

On behalf of the European ME Alliance (EMEA) and the European Federation of Neurological Associations (EFNA), I would like to invite you to participate in a multi-stakeholder roundtable meeting on Myalgic Encephalomyelitis (ME/CFS) and Long COVID implications.

This virtual roundtable meeting organised by EMEA and EFNA will take place on – Friday 8 April from 14:00 – 16:30 CET

The WHO will be presenting their draft Global Action Plan for Neurology and Epilepsy.

We will have results from the EMEA pan-European ME/CFS patient survey that was carried out in 2021.

The European ME Research Group (EMERG) will be represented and will present results from a recent 17 country international study of long covid that shows the similarities with ME/CFS.

The meeting will bring together a variety of stakeholders in Europe, NIH and CDC, in order to create a better understanding of the many unmet needs and the devastating impact of ME/CFS on patients and families across generations.

Thank you in advance for considering this request and we hope that you will remain engaged with EMEA as we plan our series of meetings for 2022.

We are sure that these will help your constituents in Slovenia who suffer from ME/CFS,

With kind regards,

Richard Simpson

Chairman European ME Alliance

A Voice for ME in Europe

https://www.europeanmealliance.org

Spoštovani vsi, ki vas zanimajo novosti na področju mialgičnega encefalomielitisa!

V imenu Evropske zveze za mialgični encefalomielitis -ME (EMEA) in Evropske federacije nevroloških združenj (EFNA) bi vas rad povabil, da se udeležite okrogle mize z več zainteresiranimi stranimi o mialgičnem encefalomielitisu (ME/CFS) in posledicah bolezni long COVID.

Ta virtualna okrogla miza, ki jo organizirata EMEA in EFNA, bo potekala v petek, 8. aprila od 14.00 do 16.30 po srednjeevropskem času.

SZO (Svetovna zdravstvena organizacija – WHO) bo predstavila svoj osnutek globalnega akcijskega načrta za nevrologijo in epilepsijo. Predstavili bomo rezultate vseevropske raziskave bolnikov ME/CFS v EMEA, ki je bila izvedena leta 2021.

Evropska raziskovalna skupina za ME (EMERG) bo predstavila rezultate nedavne mednarodne študije dolgotrajnega covida v 17 državah, ki kaže podobnosti z ME/CFS. Srečanje bo združilo različne zainteresirane strani v Evropi, NIH in CDC, da bi ustvarili boljše razumevanje številnih neizpolnjenih potreb in uničujočega vpliva ME/CFS na bolnike in njihove družine.

Vnaprej se vam zahvaljujemo za udeležbo in upamo, da boste še naprej sodelovali z EMEA, saj načrtujemo serijo srečanj za leto 2022. Prepričani smo, da bo to pomagalo tudi ljudem v Sloveniji, ki trpijo za ME/CFS,

Z lepimi pozdravi, Richard Simpson

Predsednik European ME Alliance

Glas zame v Evropi

https://www.europeanmealliance.org