Zakaj naše živčevje reagira?
O reagiranju živcev pri visoko občutljivih ljudeh, o plusih in minusih dobrega zaznavanja vseh možnih signalov.
-
-
Težave s komisijami
Na naše društvo se obrača veliko članov, ki imajo težave pri ustreznem statusu. Predlagamo da vztrajate na ustrezni diagnostiki, saj smo v Društvu bolnikov Zebra na žalost našli ogromno resnih vezivnotkivnih bolezni pri članih, ki so jim pavšalno in nenatančno predhodno dodelili diagnozo fibromialgija.
-
Mednarodni spletni seminar
Hrvaško društvo bolnikov z ME, disavtonomijo in fibromialgijo (Udruga za oboljele od mijalgičkog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromialgije) vabi na Mednarodni spletni seminar, ki bo obravnaval temo sindroma kronične utrujenosti in dolgega Covida – dve kompleksni stanji, ki vse bolj vplivata na prebivalstvo po vsem svetu. Udeleženci: Prijava Kliknite na povezavo ali skenirajte QR kodo iz…
-
Mednarodni dan ozaveščanja o ME/SKU
V okviru 12. maja, dneva ME/CFS/sindroma kronične utrujenosti, smo izdali gif z opozorilom o resnosti naše bolezni in prošnjo po zavedanju, da naša, zelo resna, fizična, nevrološka bolezen, obstaja. Ob 12. maju, dnevu ME/CFS smo v okviru EMEA-e izdelali tudi dva kratka videa s sporočilom za javnost. Želimo si, da bi medicina prepoznala naše bolezni…
-
Naša bolezen je fizična, živčevje odreagira z razlogom
Pričanja bolnikov o mnogih boleznih, ki jih imajo diagnosticirane, kažejo na to, da njihovo živčevje reagira z zelo dobrim razlogom. Sprašujemo se, ali je možno, da teorija o pretiranem odzivu živčevja zaradi stresa, oz. teorija o napačnem odzivu možganov na nekaj, kar ne obstaja mogoče ne drži in da je mogoče to zgrešena teorija, saj…
-
Antifosfolipidni sindrom
Dosedanje razumevanje, vzroki, simptomi, zapleti in obvladovanje APS Antifosfolipidni sindrom (APS) je redka avtoimunska motnja, pri kateri telo proizvaja protitelesa proti fosfolipidom, ki vplivajo na krvne celice in na celice sten krvnih žil v arterijah in venah. APS protitelesa poškodujejo fosfolipide, vrsto maščobe med dvema mamebranama celic, zato se krvne celice med seboj lepijo –…
-
Dan redkih bolezni
Društvo bolnikov Zebra podpira tudi člane z redkimi vezivnotkivnimi in revmatskimi boleznimi, kot so EDS, APS, lupus, sistemska skleroza, vaskulitis, miozitis….). Ob dnevu redkih bolezni želimo sporočiti javnosti, da bolniki z redkimi boleznimi obstajamo in se borimo. Četudi medicina ne najde vedno vseh bolezni takoj, se je potrebno boriti, dokler ne pridemo do prave diagnoze….
-
Zakaj je pomembno poslušat svojo dušo?
Zakaj je pomembno poslušat svojo dušo, ter zakaj je potrebno stat v stebru resnice, pravice, morale in etike in kako ni prav, da vas skušajo prepričat, da so moderne vrednote tekmovalnosti pomembnejše od sodelovalnosti. Več pa v spodnjem videu.
-
Zakrčenost ali raztegnjenost?
Mnogo ljudi pravi, da nimajo težav z vezivnimi tkivi, da imajo pa veliko zakrčenosti. To dvoje se nikakor ne izključuje, obratno, ljudje z raztegnjenimi vezivnimi tkivi imajo zelo zakrčene mišice, saj morajo prevzeti vlogo vezivnega tkiva. Več o tem pa v spodnjem videu.
-
Kongres o ME Slovenija 2024 govori društev Slovenija
1. mednarodni kongres o ME/CFS v Sloveniji, Postojna, september 2024 – govori društev, predstavi se Slovenija, Društvo bolnikov Zebra O položaju bolnikov z ME/CFS v Sloveniji, možnostih zdravljenja in prepoznavanju bolezni, diagnostiki, ter drugih vidikih bolezni…. Več pa v spodnjem videu.
-
Društvo bolnikov Zebra v letu 2024
V Društvu bolnikov Zebra smo pomagali in še pomagamo bolnikom z ME/CFS, fibromialgijo in soprisotnimi redkimi vezivnotkivnimi in revmatskimi ter genskimi boleznimi. V letu 2024 smo izvedli projekt 1000 obrazov fibromialgije, ki je potekal po mnogih krajih Slovenije, organizirali 3 rehabilitacije za bolnike, organizirali 1. mednarodni kongres za ME/CFS v Sloveniji, se udeležili dveh srečanj…
-
Zdravnik pravi: Zakaj pa rabite diagnozo, itak ne znamo zdravit?
Ali potrebujemo ustrezno diagnozo, ali je dovolj, če vemo, da smo izčrpani in da nas boli? Nekaj razlogov, zakaj natančno potrebujemo točno diagnozo in zakaj ni dovolj neka približna in ne zabeležena diagnoza, pa v spodnjem videu.
