Zakaj je toliko ljudi bolnih?

Ob 12.maju, dnevu ozaveščanja o fibromialgiji in mialgičnem encefalomielitisu ME/CFS smo naredili mednarodni video treh društev balkanskega dela Evrope: Društvo bolnikov Zebra iz Slovenije, Udruga za oboljele od mijagičnog encefalomielitisa, disautonomije i fibromialgije iz Hrvaške in Udruženje obolelih od sindroma hroničnog umora i krize svesti iz Srbije. Vabljeni k ogledu! Hkrati se zahvaljujemo vsem, ki…

V Sloveniji je uspelo odraslemu bolniku s H-EDS dobiti tudi uradno potrjeno diagnozo. To je velik napredek v diagnostiki in zelo smo tega veseli. O načinu, kako tudi ostali lahko dobite ustrezno diagnozo, v primeru, da to bolezen morda imate, pa več v videu.

Video govori o tem, katere bolezni povzročajo PEM in ME/CFS ali pa so soprisotne pri ME/CFS. V prvi polovici govorimo o direktnih izkušnjah naših članov in o možnostih diagnostike, saj opažamo, da se ob pravilni diagnostiki in zdravljenju, našim članom kvaliteta življenja izboljša. V drugi polovici naštejemo možnosti za lažje doseganje pravice na različnih komisijah…

Predavanje dr. Timona Zupanca, ki je študiral medicino v Srbiji in sodeloval z dr. Branislavom Milovanovićem, nam predstavi značilnosti ME/SKU, diagnostiko, soprisotne bolezni in oblike zdravljenja.

Konec novembra se je odvijal 1. internacionalni simpozij o long kovidu in sindromu kronične utrujenosti, na Dedinju v Beogradu, na Inštitutu za kardiovaskularne bolezni. Tam je govorilo kar nekaj specialistov, kardiologov, nevrokardiolog in drugih, sama pa sem bila povabljena kot tuj gost, govorec, zastopnik Slovenskega Društva bolnikov Zebra. Angleški prevod bo na voljo kmalu. Najdete…

V javnosti se fibromialgijo predstavlja kot nepravilen odziv živčevja na nekaj, kar ne obstaja več. V našem Društvu bolnikov Zebra opažamo zelo drugače. Naši člani imajo množico soprisotnih bolezni, ki jih zelo podcenjujejo, slabo diagnosticirajo in ne vedno ustrezno tretirajo. Bolečine imajo hudo resen fizičen vzrok. Na koncu se zaradi ne dovolj natančnega poznavanja soprisotnih…