Tilen je na Youtube kanalu z nami delil svojo zgodbo z naslovom: Eksistencialna kriza in občutki krivde pri ME/CFS in fibromialgiji 1. del 2. del
Na naše društvo se obrača veliko članov, ki imajo težave pri ustreznem statusu. Predlagamo da vztrajate na ustrezni diagnostiki, saj smo v Društvu bolnikov Zebra na žalost našli ogromno resnih vezivnotkivnih bolezni pri članih, ki so jim pavšalno in nenatančno predhodno dodelili diagnozo fibromialgija.
V Sloveniji je uspelo odraslemu bolniku s H-EDS dobiti tudi uradno potrjeno diagnozo. To je velik napredek v diagnostiki in zelo smo tega veseli. O načinu, kako tudi ostali lahko dobite ustrezno diagnozo, v primeru, da to bolezen morda imate, pa več v videu.
Pričanja bolnikov o mnogih boleznih, ki jih imajo diagnosticirane, kažejo na to, da njihovo živčevje reagira z zelo dobrim razlogom. Sprašujemo se, ali je možno, da teorija o pretiranem odzivu živčevja zaradi stresa, oz. teorija o napačnem odzivu možganov na nekaj, kar ne obstaja mogoče ne drži in da je mogoče to zgrešena teorija, saj…
V javnosti se fibromialgijo predstavlja kot nepravilen odziv živčevja na nekaj, kar ne obstaja več. V našem Društvu bolnikov Zebra opažamo zelo drugače. Naši člani imajo množico soprisotnih bolezni, ki jih zelo podcenjujejo, slabo diagnosticirajo in ne vedno ustrezno tretirajo. Bolečine imajo hudo resen fizičen vzrok. Na koncu se zaradi ne dovolj natančnega poznavanja soprisotnih…
Aspergerjev sindrom je prisoten v nekaterih družinah ljudi s fibromialgijo. Kaj to sploh je, kako izgleda v praksi in ali govorimo pravzaprav o fibromialgiji, ME/CFS ali Aspergerjevem sindromu, ter na kakšen način so te tri bolezni povezane? Aspergerjevega sindroma je najbolj verjetno med ljudmi precej več, kot si mislimo, ni pa v tako veliki meri…
