ME/CFS in težave s srcem, utripom

Konec novembra se je odvijal 1. internacionalni simpozij o long kovidu in sindromu kronične utrujenosti, na Dedinju v Beogradu, na Inštitutu za kardiovaskularne bolezni. Tam je govorilo kar nekaj specialistov, kardiologov, nevrokardiolog in drugih, sama pa sem bila povabljena kot tuj gost, govorec, zastopnik Slovenskega Društva bolnikov Zebra. Angleški prevod bo na voljo kmalu. Najdete…

Video govori o tem, katere bolezni povzročajo PEM in ME/CFS ali pa so soprisotne pri ME/CFS. V prvi polovici govorimo o direktnih izkušnjah naših članov in o možnostih diagnostike, saj opažamo, da se ob pravilni diagnostiki in zdravljenju, našim članom kvaliteta življenja izboljša. V drugi polovici naštejemo možnosti za lažje doseganje pravice na različnih komisijah…

V Društvu bolnikov Zebra smo pomagali in še pomagamo bolnikom z ME/CFS, fibromialgijo in soprisotnimi redkimi vezivnotkivnimi in revmatskimi ter genskimi boleznimi. V letu 2024 smo izvedli projekt 1000 obrazov fibromialgije, ki je potekal po mnogih krajih Slovenije, organizirali 3 rehabilitacije za bolnike, organizirali 1. mednarodni kongres za ME/CFS v Sloveniji, se udeležili dveh srečanj…

Sem Barbara Gros, predsednica Društva bolnikov Zebra. Name se obrača veliko ljudi v stiski. Želela bi jih videti srečne in z občutkom ljubezni in topline. Video o tem, kako ob težavah, ki jih prinese bolezen, preživeti te izredno naporne čase, polne vsakodnevnih preizkušenj. Video o tem, zakaj se splača vztrajat in kako verjet vase in…

Hvala vsem članom Društva bolnikov Zebra za vse, kar smo skupnega dosegli v teh petih letih našega obstoja. Hvala za vašo srčnost, predanost in ljubeznivost, ter razdajanje, kljub vaši hudi bolezni in boju z mlini na veter. Skupaj smo močnejši, skupaj zmoremo tudi v novem letu, zato je pomembno stat v stebru resnice, pravice, morale…

Video v katerem Barbara Gros razloži pomen kratic ME, SKU in CFS.